Op vrijdag 19 december 2003 kregen we het bericht dat Marco een tumor in zijn hoofd had. Dit is het verslag (soms van dag tot dag) wat er sindsdien allemaal is gebeurd. Wil je reageren stuur dan een e-mailtje naar:
I N D E X
De andere dag was het weg en
het bleef weg tot een week of 3 later toen hij weer op een zondag
misselijk werd en hoofdpijn kreeg. Hij klaagde toen ook voor het
eerst over zijn gezichtsvermogen. Hij zag minder scherp.
Eureka!,
dachten wij nog, we hebben het gevonden, hij zal aan een bril
moeten. Doordat hij werkte moesten we wachten tot een donderdagavond
voordat we naar de Pearle konden om te kijken of er wat hij zijn
ogen mankeerde.
Dat controleren ging ook niet zonder slag of
stoot, het bleek nogal moeilijk te bepalen wat het uiteindelijke
beeld moest wezen. We kregen het advies om op zaterdagochtend vroeg
terug te komen als zijn ogen nog niet vermoeid waren, de uitkomsten
waren namelijk steeds verschillend.
Oke goede raad is duur dus
wij zaterdags terug en ja hoor de metingen waren dit keer beter te
doen en het was wel raadzaam om een bril te laten maken maar omdat
er meerdere aanpassingen nodig waren zou de prisma uitgesteld
worden, eerst maar wennen aan de rest en dan verder kijken.
Toen
de bril er was leek het beter te gaan, hij zag beter en de hoofdpijn
bleef even weg. Maar net op het moment dat wij dachten dat we het
werkelijk gevonden hadden kwam de hoofdpijn en het braken weer
terug. Eerst nog eens in de 14 dagen maar al gauw 1 a 2 keer per
week. Dus naar de huisarts, bloed en urine onderzoek en niets
vinden. Nog een keer terug want ook zijn oor leek dicht te gaan
zitten maar ja hij kwam ook een beetje verkouden over dus de uitslag
konden we al raden: stomen en neusdruppels.
Ja en in die tijd
kwam hij er ook achter dat zijn keuze voor installatie techniek
verkeerd was dus kwamen er ook weer spanningen bij (dachten
wij).
Veel praten en tegen hem: geen zorgen maken, je moet alleen
iets nieuws vinden.
Tot het moment dat hij begon te klagen dat
zijn gezichtsvermogen opnieuw slechter werd. Ja we weten dat er nog
een prisma in de bril zou moeten maar zou dit nu al zo duidelijk
worden?? Toch maar controleren want
de huisdokter kon niets vinden en ook de arts van huisartsenpost die
we de zaterdag daarvoor nog bezocht hadden opdat hij nu een hele dag
had lopen kotsen, deze had ons wel aangeraden om een keer een
afspraak te maken bij neurlogie.
Terug naar de index
Terug naar de index
Om
15:00 uur lag hij op de operatietafel om een Drain te krijgen tussen
de hersenkamer en de buikholte, om 17:45 was hij terug op de kamer
waar hij was opgenomen. Het bericht van de neuroloog was gunstig, de
opratie was goed verlopen en hij was blij dat hij de operatie niet
over het weekend getild had, waarmee wel werd aangeven dat we maar
net op tijd waren.
Helaas kreeg hij de andere dag koorts,
gelukkig door een verkoudheid of een lichte griep en niet van de
operatie hierdoor moesten we nog tot 1e kerstdag wachten voordat hij
uit het ziekenhuis werd ontslagen met het volgende tijdschema:
29
december 2003 hechtingen verwijderen
8 januari 2004 opname
9
januari operatie voor het verwijderen van de tumor Terug naar de index
Morgen gieren de zenuwen door onze kelen. Marco
wordt ongeveer rond 10:30 uur geopereerd en de operatie duur tussen
de 4 tot 12 uur. Het wordt dus een zenuwedag Terug naar de index
Zenuwachtig....Nee dokter mijn bloeddruk hoeft u
niet op te nemen hoor, ik wil niet in het Guinness book of records
komen te staan met de hoogste bloeddruk waarde.
Om 17:30 kregen we een telefoontje van een van de artsen die
Marco geopereerd heeft. De operatie op zich is goed
gegaan!
Helaas moest hij vertellen dat de tumor niet vanuit
de hersenkamer kwam maar toch vanuit de hersenen zelf, dit was zelfs
buiten hun verwachting. Ze hebben geprobeerd de tumor zo ver
mogelijk te verwijderen. We moeten nu een paar dagen afwachten of
Marco dit alles goed doorstaan heeft. Daarna is ook nog afwachten
wat de uitslag van de tumor zelf is.
Kortom nogal een domper voor
iedereen, zeer zeker ook omdat dit op de foto's niet te zien was.
Om 19:30 uur zijn we bij Marco geweest. De narcose was nog niet
helemaal uitgewerkt. Hij heeft wel even zijn ogen open gehad maar
hij was heel erg duf en niet bij machte om te praten. Ik ben geen
ogen lezer maar ik kreeg het heel erg te kwaad toe ik in zijn ogen
keek. Ik zag een hele verdrietige blik en het leek mij een soort
besef dat het allemaal veel erger was dan wij met z'n allen hadden
verwacht.
We konden eigenlijk niet goed opmaken of hij nu begreep
wie er naast zijn bed stonden. Toen we later zeiden dat hij het
beste maar kond gaan slapen leek hij dit wel te begrijpen.
Zijn
rechterkant heeft hij nog niet bewogen en daar heeft hij nog niet
mee op pijn prikkels gereageerd.
Al met al was het vanavond
een zielig hoopje mens, het is moeilijk te geloven dat dit goed moet
komen maar we hopen er met heel onze hart en ziel wel op. Terug naar de index
Je kon wel zien dat hij het er zelf wel heel erg moeilijk mee had, er rolde enkele tranen uit zijn ogen. Het maakt je als ouders zo machteloos!!
Terug naar index
Eindelijk heeft hij de hamvraag kunnen stellen vanmiddag, ik denk dat dit hem het meeste dwars heeft gezeten. Hij vroeg lettelijk dit: "Is de tumor er nu helemaal uit". Om deze vraag goed te beantwoorden moest ik zelf ook even slikken, te meer omdat wij ook nog niet alles weten. Ik heb hem dit ook verteld maar volgens mij was hij hier tevreden mee.
Terug naar index
Niet alleen wij waren verrast toen we vanavond bij Marco kwamen maar, zo hoorden we van de broeder, ook de neuroloog. Hij had de verbeteringen nog niet zo snel verwacht. Het gaat dus echt goed vooruit. Als ik het zo zie heeft hij ook geen last van uitval van het korte geheugen waar ze eventueel bang voor waren. Hij weet zich nog redelijk veel te herinneren ook van kort geleden dus ook dat gaat goed.
Marco gaat ook steeds makkelijker praten en de kracht in de rechterkant neemt ook toe. De broeder met wie we vanavond gesproken hebben die verwacht dat Marco morgen verplaatst wordt naar de afdeling waar hij hoort (11A). Dat is dus weer stof voor morgen! Terug naar de index
Terug naar de index
Bezoektijd blijft erg vermoeiend voor Marco, een half uurtje is meer dan zat voor hem op dit moment en dan gaan we nog maar met z'n
tweeën. Ook vragen moet je niet te moeilijk maken, hele korte vragen die te beantwoorden zijn met ja en nee gaan wel goed. Bij
langere vragen of keuze vragen zie dat hij de draad kwijt raakt en daar kan hij dan geen antwoord op geven. We hopen maar dat dit ook
overgaat. Terug naar de index
Terug naar de index
We hebben het bijna het hele bezoekuur volgehouden, Marco zei dat hij niet moe was en hij wilde niet dat we eerder weg zouden gaan
maar zijn ogen begonnen dicht te vallen en toen zijn we toch maar weggegaan. Op de gang liepen we een van de neurochirurgen tegen het
lijf die Marco geopereerd had en daar hebben we nog even een gesprekje mee gehad. Hij vond, gezien de ontzettend zware operatie, dat
Marco heel goed vooruit ging. Hij vertelde dat de tumor waarschijnlijk toch uit de hersenen vandaan kwam en wel vanuit een hersenkern
de t...huppelepup (en ik heb nog wel zo m'n best gedaan om het te onthouden). Ze hebben de tumor dus behoorlijk ver uit de hersenen
moeten halen tot heel dicht bij die kern. Dus wel zover mogelijk maar je kan in die buurt niet zomaar ongestraft alles weghalen. Hij
denkt dus met het herstel in maanden en misschien dachten wij nog te veel in weken of dagen. Wij willen, denk ik, te snel. Wachten en
afwachten is dus het motto! Terug naar de index
Terug naar de index
Vanmiddag ging het toch al weer een stuk beter. Hij had een medicijn gekregen tegen de misselijkheid en weer wat gegeten. We hebben
ook wat meer informatie van de zuster gekregen omtrent de medicijnen. Hij krijgt 2 medicijnen die standaard na zulke operaties altijd
worden gegeven, 1 tegen epilepsie en 1 tegen de druk in het hoofd. Beter gezegd dat medicijn voorkomt eigenlijk het extra aanmaken
van hersenvocht door de hersenen, wat een normale reactie is van de hersenen als er in wordt gerommeld. Vervolgens krijgt hij een
medicijn om de maag te versterken omdat een van de twee medicijnen nogal agressief voor de maag is en paracetamol als
pijnbestrijder. Daar is nu die misselijkheids bestrijder bijgekomen. Eerst werden de medicijn via het infuus gegeven, wat ook
verdeeld werd over de hele dag maar nu krijgt hij pilletjes. Men vermoed nu dat dit de oorzaak van de misselijkheid was.
We hebben vandaag ook de andere neurochrurg gesproken en die was ook ontzettend tevreden over de vooruitgang van Marco.
Hij vertelde ook wat over de tumor zelf. Hij vertelde dat in de tumor grote stukken kalk zaten dat hij voor het grotendeels
verkalkt was. De manier van vertellen klonk redelijk positief maar we moeten nog steeds op de uitslag van de tumor wachten.
In een van de komende dagen wordt opnieuw een scan van Marco's hoofd gemaakt, ze hopen dan weer wat meer te kunnen vertellen.
Marco mocht, beter gezegd moest toch maar weer wat meer gaan bewegen en uit bed gaan van hem. Omdat hij door het overgeven toch
wel wat extra verzwakt was vond de zuster het verstandiger dat hij eerst maar eens met bengelen begon (op de rand van zijn bed
zitten). Als we wilden konden we Marco wel daarmee helpen en mochten we wat langer bij hem blijven (chantage???). We hebben hem eerst
nog een beetje vol gestopt met wat blanke vla want hij moest toch nog wat eten en daarna heeft hij toch bijna 10 minuten op de rand
van zijn bed gezeten.
Vanavond heeft hij ook nog eens een kleine 10 minuten op de rand van zijn bed gezeten en zag hij er toch weer wat beter uit. Hij
kreeg ook weer interesse in TV. Om het toch allemaal niet te vermoeiend te maken zijn wij toen maar weggegaan dan kon hij zijn
favorietje zien (Loise & Clark).
Oke, volgens mij is dat toch weer een stap vooruit en is dat per saldo toch weer winst voor vandaag!!
Terug naar de index
Terug naar de index
Ook vanavond heeft hij bijna drie kwartier op de stoel gezeten maar daarna was
hij erg moe. We mochten pas weg toen het bezoekuur voorbij was en hebben dus de volle tijd vol gemaakt, volgens mij sliep hij al toe
wij nog op de lift stonden te wachten. O ja, de dokter hebben we ook nog gesproken. De MRI scan zag er goed uit, de hersenkamers
waren kleiner geworden. Helaas was het operatiegebied, zoals verwacht, nog troebel. De dokter verwacht dat dit pas over een maand of
4 goed te bekijken is maar hij is nog steeds heel erg positief dus we hopen maar het beste er van. Terug naar de index
Terug naar de index
Ook vandaag heeft Marco weer een stuk gelopen. Doordat hij vandaag ontzettende spierpijn had was de afstand maar de helft van
gisteren maar toch weer iets om trots op te zijn. Voor de rest hebben we wat oefeningetjes gedaan om de spieren wat soepeler te
krijgen. Vanavond heb ik zelfs even wat plekken "gemasseerd" om de pijn en de gespannenheid in de spieren wat te verminderen.
Hij was wel heel erg moe toen we weer weggingen maar hij had minder pijn en was ook een stuk minder gespannen. Morgen krijgt hij weer
een extra "werkbezoekje" van Elly, ik ben benieuwd hoe dat gaat verlopen. Terug naar de index
De stijfheid en spierpijn van Marco lijkt zich te verergeren, de neurochirurg leek hier toch ook wel van te schrikken. Marco voelt
zich verder wel goed maar zijn benen, stuitje, rug en nek doen zeer en zijn stijf. Het is eigenlijk niet duidelijk hoe dit nu komt.
Er zijn verschillende oorzaken aan te wijzen. De eerste oorzaak zou kunnen zijn het feit dat hij langer op zijn bed heeft gelegen
doordat hij misselijk werd en daardoor weer verzwakte. Een tweede oorzaak kan zijn dat hij zich niet heeft "durven" bewegen vanwege
zijn infuus wat ook langer in zijn arm bleef door die misselijkheid. Ook vanmiddag was het infuusbuisje nog niet uit zijn arm,
vanavond hebben we een zuster zo ver kunnen krijgen om dat infuusbuisje er ook maar uit te halen, hij kreeg er ook last van. Een
derde mogelijkheid is de vicieuze circel, Marco had last van zijn nek na de operatie en drufde zijn nek niet goed te bewegen en hield
die eigenlijk stijf, vervolgens ging zijn stuitje zeer doen van het liggen en durfde hij weer iets anders niet te bewegen enz., daar
kwam natuurlijk ook de loopoefening bij en nieuwe spierpijn. Een vierde mogelijkheid zou ook nog in het medische vlak kunnen liggen
als reactie na de operatie. We hopen snel hier meer over te weten.
De revalidatiearts is ook vanmiddag bij Marco geweest en heeft hem een aantal vragen gesteld over hoe hij zich voelde en hoe hij
woont, vervolgens een paar oefeningen met hem gedaan. Zij kwam tot het besluit om interne revalidatie aan te vragen, wat ze ook
direct ging doen. Op zich is dat een heel positief iets, in het revalidatiecentrum kunnen ze Marco veel beter helpen dan wij thuis.
Het mindere nieuws is dat deze revalidatie wel 2 tot 3 weken wachttijd heeft en tot die tijd blijft hij in het ziekenhuis. Hoewel er
wel een aantal positieve elementen in zitten vind ik situatie in sommige opzichten toch zorgelijk.
Vanavond hebben we weer met hem gelopen en oefeningen gedaan om zijn spieren weer wat soepeler te krijgen. Tijdens het lopen met de
rollator kregen we even in de gaten dat, tijdens het rusten, even los stond zonder te wankelen. Jammer voor Marco dat wij dat gezien
hadden want hij kon even later toch aan de bak zonder rollator maar met mij aan de hand. Niet te ver natuurlijk, van het bed tot aan
de deur en weer terug, zoiets moet je niet forceren. Als ik hier dan naar terug kijk dan stem ik voor mogelijkheid 3 en dat vind ik
dan toch weer positief. Terug naar de index
Vanmorgen verraste Marco vriend en vijand! Elly kwam bij zijn kamertje en zag een leeg bed en een lege stoel, toen ze verder naar
binnenliep zag ze Marco bij de wastafel staan, hij stond zich te scheren! Het verschil met gisteren was als dag en nacht. Hij stond
los aan de wastafel en liep los zonder hulpmiddelen. Oké als een houten klaas maar daar gaat het nu niet over. Hij had ook al een
klein wandelingetje buiten zijn kamertje gemaakt. Hij bleek dus flink aan het oefenen geslagen. Ook vanmiddag ging het erg goed, hij
heeft de hele afdeling in de rondte gelopen en voor een eerste keer is dat een pokke eind!!!!
Marco's hoestje en de dagelijks tegen de avond terugkerende verhoging (38,5) en de juiste zuster (dank je wel zuster Jaqueline) had
vanavond als resultaat dat Marco door een arts werd onderzocht. De arts heeft bloed afgenomen en ging een longfoto aanvragen. Hij had
het liefst dat dit 's avonds gebeurden omdat dan ook de verhoging aanwezig was. Zijn hoop was om vanavond de foto te laten maken,
eigenlijk geloofde hij daar niet in maar anders toch morgenavond. Het is allemaal heel subtiel aangegeven maar het heeft nu toch het
gewenste resultaat, het wordt onderzocht.
Marco's vooruitgang gaat gestaag door en hij wordt nu toch weer goed in de gaten gehouden met zo hier en daar een subtiel
speldeprikje:) Terug naar de index
Eigenlijk is er voor vandaag niet veel nieuws te vertellen. Marco is verhuisd naar zaal en ligt nu wat meer onder de mensen. Marco
loopt regelmatig de hele afdeling over en dat gaat aardig!
Terug naar index
Helemaal geen nieuws vandaag, alles gaat zijn gangetje. Marco verveelt zich een ongeluk en probeert veel te lopen en te oefenen ook
om de tijd te doden. Hopelijk is er morgen meer nieuws. Terug naar de index
Er is weer wat actie geweest vandaag, er is een afspraak gemaakt met de oogarts en die komt maandag naar Marco in het ziekenhuis.
Marco ziet met zijn rechteroog nog wazig. De oogarts gaat dit controleren.
Woensdag gaat Marco van het ziekenhuis naar het Sophia revalidatiecentrum, dat is dus een heel stuk vlotter dan verwacht. Al met al
toch nog wat actie voordat het weekend begint Terug naar de index
Zoals verwacht totaal geen actie dit weekend, verschikkelijk saai, verveel tijd in overvloed en een uitgesleten gang op de hele 11e
etage van het Leyenburg Ziekenhuis. Dit laatst komt door al die rondjes die Marco dit weekend gelopen heeft. Hij mag nog trappen
lopen en dat is maar goed ook want anders waren er geen trappen meer geweest. Met andere worden het lopen gaat best goed en hij doet
het vaak genoeg. Zeg maar hij oefent alvast voor het revalidatiecentrum.
We hopen morgen wat meer te weten te komen over Marco's ogen van de oogarts, we maken ons toch een beetje zorgen over zijn rechter
oog en het feit dat hij nog steeds roze en paarse sterretjes ziet. Het afwachten verminder de spanning niet maar ook Marco zit er een
beetje mee. Terug naar de index
De dag van de babylonische spraakverwarring: De oogarts? Oh, die komt vandaag. Nee joh, die komt morgen! Nee die komt vandaag!! Oh
gut, da's waar ook die komt morgen. Ach ja we proberen al vanaf woensdagavond iemand naar Marco's ogen te laten kijken, een dag meer
of minder kan ook niet minder kwaad meer!!
De neurochirurg: Ik ben heel tevreden over Marco. Wat?... Ja zijn rechteroog... Het gaat allemaal zo goed, ik snap het niet, in dat
gebied hebben we helemaal niet geopereerd. Nee, dank je de koekoek!! Z'n halve kop heeft open gelegen, d'r is ook weinig gebeurd
dacht ik. We wroeten aan de ene kant en de andere kant merkt er niets van, het is dan ook niet belangrijk om er direct naar te
kijken, dat kan gerust wel bijna een week later gebeuren, het kwaad is toch al geschied.
Als pleister op de wonde komt er even later dan toch zo'n surrogaat dokter (zelf noemen ze zoiets co-assistent) met een kaart en een
lampje en doet wat testjes en oefeningen. Als ik zelf dan zo eens kijkt dan is de conclusie zo'n beetje dat er nog licht in het
rechteroog zit en dat is dan zo'n beetje alles. Ik geloof dat ik hier niet vrolijk van word! Ik kan er toch niets
meer aan doen dus wachten we morgen maar weer af.
Vanavond hebben we toch met z'n drieën een hoop lol gemaakt, tijdens de zoveelste wandeling over de gang en op zaal, zodat we per
saldo er toch een goed gevoel aan over hebben gehouden. Terug naar de index
Nog een dag bengelen, ook vandaag is dus de oogarts niet langs geweest!! Ik wist het natuurlijk gisteren al dat het weer fout zou
gaan. Wij waren redelijk vroeg op het bezoekuur vanmiddag (15:00 uur) en de ooogarts was nog niet geweest. De afdelingsarts was al
aan het bellen waar de oogarts bleef, vertelde een zuster. Om 16:00 uur was er nog niemand geweest dus maar weer aan de bel bij een
zuster. De zuster is gaan rond vragen en heeft vervolgens zelf de stoute schoenen maar aangetrokken en is ook gaan bellen. Zij kwam
er achter dat er iets misgegaan was met het consultbriefje, communicatiestoornissen en dergelijke. Men ging proberen om het alsnog in
te passen anders zocht men een andere oplossing. De zuster zelf was ook al niet vrolijk geworden van dit antwoord en was dus zelf ook
niet hoopvol.
Op het moment van afscheid kwamen we de afdelingsarts tegen en zij heeft een afspraak gemaakt voor morgenochtend vroeg. Wij zouden
Marco toch al komen halen om hem over te brengen naar Het Sophia revalidatiecentrum, we kunnen nu vroeger komen en Marco meenemen
naar het oogziekenhuis en bij de oogarts langskomen dan is ook alle apparatuur voor handen (wat dan weer een voordeel is). Daarna
kunnen we gelijk door naar het revalidatiecentrum, althans wij kunnen daar tussen 10 en 12 uur terecht. Dus vandaag was weer een
verloren dag!
We hebben ons humeur daardoor niet laten verpesten en vanavond toch weer een hoop lol gemaakt en Marco weer met een goed gevoel voor
de laatste avond in het Leyenburg Ziekenhuis achtergelaten. Terug naar de index
Om 8 uur waren wij al in het ziekenhuis om Marco op te halen. Marco moest om half 9 al bij de oogheelkunde in het andere gebouw zijn.
Bij het vooronderzoek bleken er al hele andere waarden voor een bril te voorschijn te komen. Na de bewuste oogduppels om de pupillen
te verwijden moest hij nog een kwartiertje wachten voordat hij bij de eigenlijke oogarts naar binnen kon. Deze heeft zijn ogen
volledig onderzocht en concludeerde dat er nog wel wacht vocht aanwezig was op plaatsen waar dat niet hoorde maar dat dit vocht
langzaam aan het wegtrekken was. Zij constateerde wat plooien in de huid van de oogzenuwen en dit was in het rechteroog wat meer
aanwezig dan het linkeroog, wat weer terug te zien was in het feit dat het rechteroog minder zag dan het linkeroog. Doordat het vocht
nu uit die plekken aan het wegtrekken is en de huid van de oogzenuw niet zo snel kan verkleinen, komen die plooien er in en dat moet
langzaam wegtrekken. Zij verwacht dus verbetering en het is ook gelijk de uitleg voor het feit dat Marco na de operatie beter zag dan
nu. Marco krijgt dus nog geen nieuwe bril, helemaal geen bril dus en over een week of 6 ongeveer wil ze de veranderingen meten.
Na de oogarts konden we Marco verhuizen naar Het Sophia revalidatiecentrum, Kamer 4.64, Vrederustlaan
180, 2543 SW Den Haag.(dat is voor nieuwe kaarten, we hebben nu al zo'n 60 kaarten voor hem en het vrolijkt hem enorm
op!!) Op een paar intake gesprekken en een rondleiding over de afdeling na is er vandaag niet veel bijzonders gebeurd. Marco heeft
vanmiddag nog een rondleiding door het gebouw gehad. Verder wordt in de komende dagen met allerlei therapeuten een gesprek gevoerd om
een behandelingsplan op te stellen en dat zal in de komende week wel gestalte gaan krijgen.
Marco had het vanavond wel moeilijk, de tranen liepen over zijn wangen, hij zou zo graag naar huis willen! Om dan positief te blijven
is wel verschikkelijk moeilijk. Hoe het me gelukt is weet ik niet maar binnen een kwartier had ik hem toch weer aan het
lachen. Terug naar de index
Vandaag is de eerste dag in het revalidatiecentrum en ondanks dat Marco alleen maar bij de fysiotherapie is geweest heeft hij het wel
naar zijn zin gehad. Er is veel meer te doen, alle mensen die daar zijn zitten in het zelfde schuitje, lopen ook rond in de vrije
tijd en maken een praatje met elkaar. Het klinkt veel gezelliger, er wordt ook samen gegeten en dat schept ook een band.
De fysiotherapeute was ook erg tevreden over Marco, hij heeft trappen gelopen en dat ging heel goed. Hij is nog wel vrij stijf in de
rug maar dat zal allemaal wel goed komen.
Marco vertelde dat hij zelf het idee had dat hij weer wat beter zag. Ik vind het best wel goed klinken maar ik ben zelf nog wat
terughoudend omdat gisteren natuurlijk ingedruppeld was om zijn pupillen te verwijden en hij daardoor toch wat waziger zag. Hij zou
natuurlijk gelijk kunnen hebben maar voordat ik de vlag uithang wacht ik nog een dagje af. Terug naar de index
Marco was redelijk enthousiast vandaag. Hij heeft vandaag een nieuw fenomeen ontdekt: het fitnissen! En dat vond hij heel leuk, hij
vertelde vol trots dat dit ook in zijn behandelingsschema van volgende week opgenomen zou worden. Ook over de fysiotherapie was hij
heel goed te spreken, nog belangrijker is dat de fysiotherapeute het ook goed vond gaan. Als dit zo door gaat vindt hij het straks
niet eens meer leuk om naar huis te gaan. Ik kan gerust zeggen: weer een blije dag erbij! Terug naar de index
Ook in het revalidatiecentrum gebeurd niet veel in het weekend. Het is een beetje de dag doorkomen met eten met de overgebleven
mensen, lezen, lopen, tv kijken en bezoekuren afwachten. Hij heeft zich nog niet echt lopen vervelen en is enthousiaster dan in het
ziekenhuis maar toch.... Ik hoop voor hem dat hij volgend weekend voor het weekend naar huis mag maar ik reken nergens
op. Terug naar de index
Vandaag een positief gesprek gehad met de revalidatiearts. Haar verwachting is dat Marco voor zijn verjaardag toch wel weer thuis is,
misschien dan nog wel poliklinisch geholpen wordt. Het weekend mag hij naar huis en daar zijn we heel erg blij om!! Verder krijgt
Marco nog een uitnodiging voor een NAH jeugdclub (Niet Aangeboren Hersenletsel) zodat hij kan praten met leeftijdsgenoten die
ongeveer het zelfde hebben meegemaakt. Waarschijnlijk gaat hij, als het behandelplan helemaal is opgezet, naar de kinderafdeling
zodat hij meer met leeftijdsgenoten zit. Deze revalidatiearts is ook de revalidatiearts van de kinderafdeling, vandaar dat Marco op
deze afdeling is geplaatst en dat hier het behandelplan wordt opgesteld. Ze kunnen Marco waarschijnlijk ook helpen richting zijn
nieuwe opleiding die hij wilt gaan doen vanuit die kinderafdeling dus dat klinkt erg positief. Ja dit gesprek was heel
positief!!!
Nu is het alleen nog wachten op de uitslag van de tumor, die laat wel heel erg lang op zich wachten. Ik vind dat
steeds enger worden maar nu je net zo'n positief gesprek heb gehad willen we daar maar even niet meer aan denken. Terug naar de index
Dit was een heel mooi weekend. Marco was dit weekend weer voor het eerst thuis van vrijdagmiddag 17:00 uur tot zondagavond 21:00 uur.
Wij hebben heerlijk rustig aan gedaan en er heerlijk van genoten. Vooral voor Marco was het de bedoeling om weer heerlijk even in
zijn eigen omgeving te zijn. Beetje stoeien met de katten en weer deel uit te maken van het gezin. Het moeilijkste is het weer terug
brengen en afscheid nemen, zeker als het weekend zo fijn is geweest. Bij nader inzien is dat toch wel heel soepel verlopen. Ook
emotioneel gezien is het allemaal heel rustig verlopen. Ik kan alleen maar zeggen dat hij heel gelukkig was om thuis te zijn en dat
hij ook heel goed inziet waarom hij weer terug gaat naar het revalidatiecentrum.
Nog even iets anders, vrijdagmiddag laat werden we nog gebeld door het ziekenhuis en werd de afspraak doorgebeld voor het gesprek bij
de neurochirurg waarin de uitslag van de tumor bekend wordt gemaakt en de eventuele verdere behandeling. Deze afspraak staat voor
dinsdag 10 februari om 16:15 uur. De zenuwen gieren ons door de keel!!! Terug naar de index
Vandaag was er een reden voor een feestje. Vanmiddag hebben we het gesprek met de neurochirurg gehad. De tumor kwam vanuit de Thalamus
(nu heb ik het wel kunnen onthouden), dat is de hersenkern waar onder andere de motoriek mee onder controle staat. Zoals eerder is
gezegd is het niet zeker tot hoever de tumor verwijderd is en hoeveel er nog is achter gebleven. De tumor zelf is een hele bijzondere
en heet Gangaglioom. Dit is een zeer langzaam groeiende goedaardige tumor. De tumor is
helemaal onderzocht en wel op 3 plaatsen tegelijk. In de tumor zijn wel een paar hele kleine gebieden gevonden waar de cellen
onrustig zijn en een wat verhoogde activiteit vertonen. Hierdoor is het moeilijk te bepalen wat de nabehandeling voor Marco zou
moeten wezen. Er is verleden week al overleg geweest tussen de neurochirurgen en de oncologen van de Daniel de Hoetkliniek in
Rotterdam en men twijfelt nu tussen wel of niet bestralen. De beide neurochirurgen gaan voorlopig toch voor geen bestralen omdat aan
wel bestralen ook risico verbonden zijn voor ook de gezonde hersencellen. Voorlopig wordt gekozen voor het in de gaten houden van
zijn hoofd door de MRI-scans. De eerstvolgende wordt gemaakt ongeveer 2 maanden na de operatie dus dat wordt in de buurt van 9 maart.
Deze wordt dan weer bestudeerd door iedereen en rond eind maart moeten we dan weer terug komen voor een gesprek. Voorlopig is de
uitslag dus goedaardig maar wel met de optie dat de boel goed in de gaten gehouden moet worden maar dat is ook redelijk normaal na
het verwijderen van een tumor. Wij hebben vanavond dus een bescheiden feestje! Terug naar de index
Eigenlijk moet ik zeggen dat Marco het erg naar zijn zin heeft in het revalidatiecentrum. Hij heeft ook een druk programma met
fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, hydrotherapie, fitness, activiteitenbegeleiding en iets van sport en spel. Een aantal dingen
heeft hij bijna iedere dag en andere dingen toch meerdere malen per week. Hij heeft geen tijd om zich te vervelen en voelt zich er
goed bij!
Het is dan nu ook wel een goed moment om even stil te staan bij alle reacties die Marco heeft mogen ontvangen (en misschien nog zal
ontvangen). Marco heeft in de afgelopen tijd al heel veel kaarten mogen ontvangen en die hebben hem heel veel goed gedaan, maar ook
de vele reacties via e-mail naar aanleiding van het hele verhaal op mijn homepage en de vele reacties op de bijna dagelijkse stukjes
op kever.web-log.nl hebben hem maar ook ons als gezin heel erg goed gedaan. Het is niet echt doenlijk om ieder e-mailtje, kaartje of
reacties op de web-log persoonlijk te beantwoorden, daar zou ik een dagtaak aan hebben. Vandaar dat ik hier nu iedereen namens Marco
even wil bedanken voor alle leuke, lieve en ontroerende reacties die we via allerlei wegen mochten ontvangen, het ons en vooral ook
Marco heel erg goed (maar nu niet stoppen hoor, hij blijft het leuk vinden!). Terug naar de index
Opnieuw weer een heerlijk weekend thuis geweest, lekker rustig relaxed en toch een zaterdag even naar de Leyweg geweest. Hij kan er
weer een week tegenaan en daar hebben ze op het revalidatiecentrum ook rekening mee gehouden. Zijn hele week is behoorlijk vol
gepland, ze nemen hem aardig te pakken!
De datum voor de MRI-Scan is ook bekend en dit is 15 maart, de dag na zijn verjaardag en daarna nog 14 dagen in spanning voor de
uitslag op 29 maart. Terug naar de index
Weer een week voorbij. Een week waarin Marco het druk heeft gehad met allerlei therapieën. Hij ligt ook iedere dag in het water en
heeft ook bijna iedere dag fysiotherapie. Ook het weekend is weer veel te snel voorbij gevlogen, voordat je het weet breng je hem al
weer terug naar het revalidatiecentrum!
Vandaag merkte we toch iets geks, het was ons nog niet eerder opgevallen. Marco moet even zijn tanden laten zien en trok daarvoor
zijn bovenlip omhoog en daarbij bemerkten we dat hij zijn rechtermondhoek en rechterzijde van de bovenlip minder ver ophoog kon
trekken dan de linkerzijde. Dat vonden we toch vreemd en geven we wel even door aan de dokter, misschien is het normaal en zien we
spoken maar toch... Ook zijn handen trillen nog steeds een beetje, dit kan diverse oorzaken hebben maar toch had ik wel verwacht dat
dit nu minder zou zijn geworden. En als laatste zijn gezichtsvermogen, volgens Marco gaat het wel vooruit maar wel heel erg langzaam.
Ook wij hebben het idee dat het wel wat verbeterd maar dat dit wel heel erg traag gaat. Pas over een week of 3 zal de oogarts er weer
naar kijken, we wachten maar af. Het jammere is dat ik het idee heb dat zijn gezichtsvermogen zijn vooruitgang in de weg staat,
misschien wil ook wel te veel. Laten we het maar in zijn tempo doen dan breekt het lijntje niet! Enfin morgenmiddag hebben we een
gesprek met een psygologe over een test die hij gemaakt heeft en een vrijdag klonk ze heel enthousiast, dus we wachten het maar
af. Terug naar de index
Vandaag het beloofde gesprek met de psychologe gehad en ze was best optimisties. Een aantal testen waren wel niet heel erg goed maar
daar was de link te leggen met zijn visuele handicap, voor de rest waren de testen best goed. In principe kwam er uit dat het lerend
effect in eerste instantie niet zo goed was maar bij herhaling juist weer heel erg goed. Ook bleek uit de testen dat prestaties onder
tijdsdruk slecht zijn maar naar mate er meer tijd beschikbaar was de prestaties met sprongen omhoog schoten, ook hierbij speelt het
visuele aspect een rol, hoewel die niet maatgevend waren. Uiteindelijk bleek over het geheel gesproken dat het tempo dan wel laag lag
maar de resultaten bij dat lage tempo wel weer vrij goed waren. Als je dat resultaat afspiegeld met het resultaat van een jaar
geleden, komt dat aardig overeen met misschien in sommige opzichten een positieve doorslag naar dit moment.
Op weg naar huis kregen we nog een telefoontje van het revalidatiecentrum om een afspraak te maken met een afdelingsarts en die staat
voor morgenmiddag rond het bezoekuur, we zijn benieuwd (in mijn hoofd spoken gedachten rond het huiswaarts keren van Marco met
poliklinische behandelingen maar ik heb niets gezegd!!!!) Terug naar de index
Bij het avond bezoek zagen we een zuster die, op het moment dat ze ons zag, ineens wegrende en binnen 5 minuten terug was met de
vraag of wij ons nog even wilden melden bij de afdelingsarts. Braaf zoals we zijn hebben we aan dit verzoek voldaan. Het gesprek
heeft nog geen 5 minuten geduurd en daarin vertelde zij dat de ontslagdatum voor Marco besproken was in de teamvergadering en dat
Marco's ontslagdatum gepland staat voor 2 maart!!!!! Het gesprek voor morgen is bij deze dus niet meer nodig, dit wilde ze ons
vertellen. Er moeten nog wel wat dingetjes geregels worden voor de poliklinische vervolg behandeling maar dat was min of meer
bij zaak. Terug naar de index
Eindelijk na bijna 2 maanden is Marco vanavond naar huis gekomen!!!!! Beetje geluk omdat de planning een foutje had gemaakt, hij had
alleen nog voor vandaag therapieën en daarom vond de dokter het goed dat hij vandaag na het bezoek mee naar huis ging!!
Het betekend niet dat hij klaar is met revalideren maar het restant gebeurd poliklinisch, alleen deze week heeft hij rust. We hopen
dat hij vanaf volgende week ingeroosterd kan worden voor de poliklinische behandelingen.
Marco heeft bij thuiskomst als eerste alle kaarten, die hij de afgelopen tijd heeft gekregen, geteld. Het waren er 92!! En dan heeft
hij nog niet eens alle e-mailtjes en andere reacties via internet geteld want dan wordt het getal ongeveer verdubbeld. Omdat hij nu
weer thuis is kan hij zijn eigen e-mail ook weer lezen, dus als je hem een hart onder de riem wil steken stuur dan een e-mailtje (of
e-card) naar .
Terug naar de index
Vandaag vieren we groot feest, Marco is 18 jaar geworden en hij voelt zich beter als ooit daarvoren!
Dat hij meer energie heeft en zich beter voelt is duidelijk te merken. Vorige week zaterdag zijn we op de Wilgenborg geweest om de
berg zand op het zand van het tegelplateau te verspreiden en daarna de tegels er weer overheen te leggen. Hij heeft toen echt lopen
beulen, zand scheppen en tegels sjouwen. De volgend dag had hij overal spierpijn, net zoals wij allemaal! Gisteren zijn we weer
geweest want het tegelplateau was nu wel af maar er lag nog een kuub of 4 aarde die nog verspreidt moest worden over het landje.
Opnieuw heeft hij lopen beulen en hij had het nog naar zijn zin ook! Al met al allemaal hele goede
ontwikkelingen!
Terug naar de index
Vandaag zijn we naar de neurochirurg geweest voor de uitslag van de MRI-scan. We hebben de foto's gezien en ook gezien dat er nog een
klein beetje van de tumor is achtergebleven. Dat is het gedeelte was ze niet konden verwijderen en lijkt maar een heel klein beetje te
zijn. Beide neurochirurgen zijn van mening dat er op dit moment niet bestraald hoeft te worden, daarin verschillen ze van mening met
de oncologen. De ervaringen, van de neurochirurg, zijn bij gelijksoortige gevallen steeds positief geweest op de manier van behandelen
zoals hij nu heeft voorgesteld. De neurochirurg heeft gezegd dat de tumor in een gemakkelijk operabel gebied zit en dat hij zelfs
liever, bij nieuwe groei activiteit, opnieuw gaat opereren dan dat hij nu gaat bestralen. Zelf denk ik dat hij dit niet zomaar
zegt en dat hij zeer goed hoop heeft over dit restant van de tumor. In principe zijn we dus erg blij met de uitslag. De volgende MRI-
scan zal 15 september zijn en de uitslag horen we dan weer op 27 september. Wij en vooral Marco hebben er weer goed hoop
op. Terug naar de index
Vandaag had Marco weer een drukke dag. Vanmorgen moest hij naar de poliklinische revalidatie en vanmiddag moest hij weer naar het
Mondriaan op de Kon. Marialaan voor een gesprek. Elly was met hem meegegaan opdat het risico alleen op straat vanwege zijn
gezichtsvermogen nog te groot zou zijn. Ze is niet bij het gesprek geweest, dat heeft hij helemaal alleen mogen doen. Volgens hem was
het een goed gesprek en hij mag eind augustus de opleiding facilitaire dienstverlening gaan doen en gewoon op niveau 2. Opnieuw een
positieve stap!!! Terug naar de index
Het onderzoek bij de oogarts viel eigenlijk een beetje tegen. Het rechteroog heeft nog maar ongeveer 60% van het normale
gezichtsvermogen en dat is wel een grote klap naar beneden. Natuurlijk is voor Marco zijn zicht sinds de operatie heel wat verbeterd
en nieuwe onderzoeken moeten gaan uitwijzen in hoeverre verbetering nog is te verwachten en/of hoe groot de schade nu eigenlijk is.
Ook nu blijven we positief en zeker ook Marco want zelfs als het zicht niet veel meer verbeterd dan nog is hier goed mee te
leven, op voorwaarde dat alles blijft zoals het nu is. Voorlopig eerst nog op 21 april naar de klinische neurofysiologie en op 14 mei
naar de "Peri" (geen idee wat het is, ik was niet bij het gesprek) en op 28 mei krijgen we dan de uitslagen bij de oogarts
zelf. Terug naar de index
Net toen we dachten dat we de meeste ellende achter de rug hadden, -we hebben de afgelopen maanden een best hectische tijd gehad, veel
drukte en eigen gezondheid was ook niet alles- begint de ellende opnieuw. Een kleine 10 dagen gelden was Marco met Sylvia gaan
winkelen en Sylvia vond hem weer wat trager geworden. Verder leek hij toch prima in orde en van echte traagheid konden we toch niets
zien, tot vandaag. Vanmorgen had hij weer overgegeven, een aantal keren achter elkaar en hij was suf. Direct het ziekenhuis opgebeld
en naar een van de neurochirurgen gevraagd en het hele verhaal uitgelegd. Hij zou direct regelen dat we een MRI-scan konden gaan
maken. Wij waren natuurlijk op vakantie maar gelukkig op de Wilgenborgh dus binnen 2 uur stonden we in het ziekenhuis. Toen MRI-scan
gemaakt was, kwam de neurochirurg ons ophalen en zijn gezicht sprak boekdelen. Hij vertelde ons dat de tumor weer gegroeid was en de
hersenkamer daardoor weer onder druk kwam te staan. Hij wilde ook dat Marco direct in het ziekenhuis bleef en morgen krijgt hij weer
een "nood" operatie om de drain weer in de juiste positie te zetten en te kijken of deze nog intact is zo niet dan wordt er een
tweede bijgeplaatst. Over ongeveer anderhalve week (de datum is nog niet bekend) wordt hij opnieuw geopereerd en wordt er weer
geprobeerd om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen en daarna gaat hij direct bestraald worden. We staan weer even ver als op 19
december 2003! Terug naar de index
Deze dag was voor ons allemaal verschrikkelijk. De vorige "noodoperatie" was voorbij voordat we er erg in hadden, hier moesten we op
wachten. Maar vanmiddag toen we op het bezoekuur kwamen was hij net terug van de operatie en hij voelde zich erg goed. De artsen waren
tevreden, de drain was vervuild geraakt door het weefsel wat in de hersenkamer aanwezig is om de hersenvloeistof aan te maken. De
drain is vernieuwd en weer op een juiste plaats gezet en hij lijkt weer goed te werken. Hoe dan ook hij zag er erg goed uit en
reageerde ook goed.
Vanavond zag hij er zelfs nog beter uit, je kan goed zien dat zijn conditie een stuk beter is dan in december, dit stemt hoopvol voor
de vervolg operatie. Morgenmiddag krijgen we een gesprek met de neurochirurg over het vervolg. Hij was nu erg tevreden over deze
operatie en hij was blij dat deze operatie gedaan was want hij noemde het een zeer zinvolle ingreep. Nu maar wachten op het gesprek
morgenmiddag.
Terug naar de index
Soms kunnen dagen vol tegenstrijdigheden zijn, vandaag was zo'n dag! Hoewel onze zorg om Marco was wat minder vandaag, hij ziet er
weer goed uit en hij mag (als alles goed gaat) vrijdag weer naar huis. We gaan dan gelijk weer door naar de Wilgenborgh, ons kuuroord.
Marco mag dan een week naar huis, vrijdag 16 juli wordt hij weer opgenomen. Hij krijgt dan alle testen voor de operatie en de plakkers
op het hoofd, maandag 19 juli krijgt hij opnieuw een operatie om de tumor opnieuw zo ver mogelijk te verwijderen. Waarschijnlijk 2
maanden later krijgt hij weer een nieuwe MRI-scan waarna er een behandelingsplan voor de bestraling gemaakt zal worden. De zorgen zijn
dus zeer zeker niet voorbij maar het geluk in de familie is gelukkig niet voorbij, er is een wolk van een baby bij gekomen bij m'n
broer en zijn vrouwtje:
Zij heet Sanne en is vandaag om 16:45 uur geboren en weegt 3100 gram! Niet alleen de ouders zijn apetrots, ook wij met z'n allen!
Terug naar de index
Vandaag geen grote wijzigingen, zijn verbandje is van de wond en de wond ziet er goed uit. Verder is het alleen maar wachten tot
vrijdag dat hij naar huis mag. Rond 10:00 uur zal hij wel weg mogen, dat horen we vanavond wel. Als we hem ophalen gaan we gelijk door
naar de Wilgenborgh en komen we donderdagavond weer terug en dan gaat het "circus" weer verder.
Terug naar de index
Gistermiddag zijn we teruggekomen van de Wilgenborgh. Toch nog even een heerlijke tijd gehad ondanks de zorgen en het weer. Vanmorgen
zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan. De noodzakelijke plakkertjes zijn weer op het hoofd geplakt, het gesprek met de artsen en de
diverse mensen die moeten zorgen dat alles goed gaat komen in de operatiekamer. Rond half vijf mocht Marco weer naar huis om
zondagavond weer terug te komen. Maandagochtend vroeg wordt de laatste MRI-scan gemaakt en vrij snel daarna wordt hij geopereerd. De
neurochirurg heeft er de hele dag voor uitgetrokken en hij vertelde dat hij er speciaal gereedschap voor heeft gemaakt en heeft laten
aanrukken. Alles dunner, kleiner en wendbaarder om de tumor maar zover mogelijk te kunnen verwijderen. We kunnen een maandag dus alle
duimen en gedachten gebruiken om Marco de kracht te geven om hier weer door te komen en voor de chirurgen om hun werk zo goed mogelijk
te laten doen.
Terug naar de index
Dagen zoals deze wens je je ergste vijand niet toe. Deze dag was zo mogelijk nog zwaarder dan de eerste operatie. Het verlossende
telefoontje kwam om 16:50 uur. De neurochirurg belde toen om te vertellen dat Marco geopereerd was van 10:00 uur tot ongeveer 16:40
uur, dus bijna 7 uur en dat is ruim een uur langer dan de vorige operatie. Hij vertelde dat ze heel diep in de Thalamus zijn geweest en
dat ze dus dieper zijn geweest dan de vorige keer maar dat ze ook nu weer iets hebben moeten laten zitten. Hij wilde niet echt op de
zaken vooruit lopen want deze tumor moet ook weer onderzocht worden maar toch vertelde hij wel dat het nu een snel groeiende tumor
lijkt te zijn geworden. Voor hem was een snelle celdeling zichtbaar. Ook weer volgens hem zou dat met bestraling ook weer goed te
behandelen moeten zijn maar dat is een volgende stap als alle onderzoeken naar de tumor klaar zijn en er weer een nieuwe MRI-scan is
gemaakt. Voor de rest was de operatie goed verlopen en was het met Marco verder goed.
Om 19:00 uur zijn we naar het bezoekuur gegaan. Daar zijn we alleen niet echt vrolijker van geworden. Marco was wel aanspreekbaar, als
je hard tegen hem praat, maar zijn reactie was dan niet veel meer dan het knipperen met zijn linkeroog en wat lichte bewegingen met
zijn linkerarm. De vorige keer was zijn reactie iets beter maar ja, nu was de operatie ook weer langer en zwaarder. We moeten "gewoon"
wachten tot morgenochtend. Ik hoop dat het dan beter gaat!
Terug naar de index
Marco is de nacht goed doorgekomen, hij is wel wat misselijk en krijgt daar een medicijn tegen. Ondanks dat heeft hij vandaag wel een
paar keer gebraakt. Vanmorgen kon hij wel zijn rechterbeen bewegen maar zijn rechterarm nog niet. Vanmiddag kon hij ook zijn
rechterarm bewegen. Hij was voor de MRI-scan geweest maar daar was nog geen uitslag van. Hij was ook verplaatst van IC 2 naar IC 1 en
de verwachting was dat hij vannacht nog op de IC zou blijven. We vermoeden dat Marco het advies dat wij gegeven hebben heel goed
opvolgt, hij slaapt heel erg veel (hij vond de vorige keer de tijd op de IC zo lang duren, toen hebben wij gezegd slaap dan maar
veel). Hij reageert in elk geval heel vlot op zijn naam, hij doet vrijwel direct zijn ogen open. Ook herkent hij ons en weet hij wie
er nog thuis zijn, het geheugen lijkt ook nu niet aangetast te zijn. Vanavond was hij erg moe, waarschijnlijk had hij net daarvoor nog
overgegeven dat kost hem telkens veel energie. Hopelijk is hij morgen wat minder duf en beter aanspreekbaar. Toch gaat het wel elke
keer een ietsie pietsie beter.
Terug naar de index
Vanmorgen was Marco redelijk goed aanspreekbaar. Van de broeder hoorden we dat hij de hele nacht had doorgeslapen en niet meer had
overgegeven. Vanochtend vroeg, waarschijnlijk met het wassen, werd hij even een beetje misselijk, waarschijnlijk van het heen en weer
rollen. Marco kon vanmorgen zelfs weer even lachen, ik probeer altijd een beetje op zijn lachspieren te werken en dat moet niet
moeilijk met mijn kop. Vanmiddag was hij net overgebracht naar de afdeling Afdeling 11A,
Ziekenhuis Leyenburg, Leyweg 275, 2545 CH Den Haag (voor als je een kaartje wilt sturen). Hij voelde zich best goed en was ook
redelijk goed bij, wel nog erg moe maar dat gaat wel over. Hij probeert veel te bewegen om te zorgen dat zijn spieren niet verstijven
wat de vorige keer gebeurde en dat lijkt te helpen. Vanavond hadden de zuster hem weer een T-shirt aangetrokken van hem zelf, al die
tijd heeft hij in een soort operatiejasje gelegen wat makkelijker is voor de IC. Hij zag er weer goed uit maar langer dan een half uur
bezoek is er voor hem nog niet bij, dan is hij helemaal op. Ach zo erg is het niet morgen hebben we een nieuwe kans om hem te
bezoeken!
Terug naar de index
Vanmiddag liepen we tegen een papiertje op dat Marco was verhuisd, hij ligt nu op een kamertje alleen wat een stuk rustiger is voor
hem. Ook heeft hij zijn eerste "vaste" voedsel tot zich genomen (vanille vla) en dat is hem goed bevallen. Volgens de ass. arts ging
het alweer een stuk beter met Marco dan gisteren. Hij knapt echt per dat hele kleine beetjes op. We hebben hem vanmiddag zelfs
"lezend" achtergelaten. Hij is aan een Garfield stripboekje begonnen. Het is wel een hele toer omdat zijn rechterarm nog niet veel
doet maar hij probeerde te lezen en dat is al heel wat!! Vanavond had hij toch weer overgegeven en was hij weer heel moe. Gaande weg
het bezoekuur knapte hij toch weer wat op en toe we weggingen voelde hij zich toch weer goed.
Terug naar de index
Vanmiddag lag hij te slapen toen we binnenkwamen maar hij was redelijk bij de pinken toen hij wakker gemaakt werd. Volgens de
vochtstaat had hij vandaag vla, yoghurt en soep op en het was er nog niet uitgekomen. Het bezoek was nu wel wat drukker voor hem want
Sylvia was ook meegekomen en hij had een paar cadeautjes uit te pakken. Halverwege het boezoekuur klaagde hij een beetje over
misselijkheid, ik vermoed dat hij moe werd en toen ik hem voorstelde dat wij weg zouden gaan om vanavond weer terug te komen zodat hij
wat kon slapen, stemde hij daar gretig mee in. Voordat we weg waren had hij zich al omgedraaid en zijn ogen dicht gedaan.
Terug naar de index
Vandaag zag Marco er erg goed uit, hij lag op de klok te kijken of wij al zouden komen, hij begint zich al een beetje te vervelen.
Omdat hij nog te veel plat of bijna plat ligt in bed kwam de zuster vertellen dat hij recht op moest gaan zitten. Dat is nu dus het
probleem, zodra hij rechtovereind gaat zitten wordt hij misselijk. Hij mocht van de zuster niet meer naar beneden toen hij misselijk
werd "Laat het er maar uitkomen, Marco", zei ze en dat heeft ze geweten! Toen alles voorbij was en hij weer een schoon bed had en weer
opgefrist was zei ik tegen Marco: "Je moet wel een hele hoop moeite doen om een schoon bed te krijgen". Na drie keer slikken kon de
zuster er ook om lachen. Helaas was het bezoekuur toen wel over!
Terug naar de index
Na het gesol van gistermiddag en avond was de verrassing zeer groot om hem vanmiddag bijna rechtop in bed aan te treffen en hem zelf
een bakje vla te zien eten. Hij was er heel goed aan en we hebben heerlijk zitten lachen. Hij is nog niet zijn bed uitgeweest maar ik
verwacht dat hij zeer binnenkort toch wel even op zijn bedrand zal zitten en misschien wel even in een stoel!
Terug naar de index
Vandaag gaat het weer beter dan gisteren. Hij heeft vandaag even mogen "bungelen" op de rand van zijn bed. Hij werd toen wel weer
duizelig dus heeft het niet zo lang geduurd maar het is toch weer een grote vooruitgang. Zijn infuus is hij kwijt en morgen mag/kan
zijn catheter er waarschijnlijk uit. De kracht in zijn rechterarm en been komt ook langzaam maar zeker terug en het praten maakt ook
grote vorderingen. We merken wel dat zijn hele korte termijn geheugen nog niet zo goed is, hij weet om drie uur niet meer wat hij
onder de middag heeft gegeten. Het is meestal wel warm en waarschijnlijk groenten, aardappels en vlees. Oke hij is dus redelijk goed
aan het worden met gokken.
Terug naar de index
Vandaag weer een nieuw stapje, de catheter is verwijderd en hij heeft even op de stoel gezeten. Dat laatste is dan wel niet helemaal
goed gegaan, hij moest toen overgeven. Dit is iets wat volgens de neurochirurg nog bij moet trekken, het zijn de druk verschillen die
de duizeligheid en de misselijkheid dan opwekken, de neurochirurg maakte zich daar nog geen zorgen over. Voor de rest ziet hij er heel
goed uit, praat hij best goed en voelt hij zich ook goed, dus gaat het nog steeds iedere dag een stapje beter.
Terug naar de index
Vandaag vonden we opnieuw een briefje dat Marco verhuisd was, hij lig nu op een zaal met 4 mensen in totaal. Tijdens het bezoek heeft
hij een kleine 10 minuten op het randje van zijn bed gezeten. Staan en lopen durft op dit moment niemand nog aan omdat hij nog vrij
snel duizelig en misselijk wordt. Voor de rest lijkt het allemaal heel goed te gaan, ook de neurochirurg vindt het best goed gaan
allemaal, op die manier houden we de moed er in!! Ook de verveling gaat nu een beetje meespelen, hij baalt verschrikkelijk en wil het
liefst zo snel mogelijk naar huis. Op zich is dat natuurlijk best gunstig.
Terug naar de index
Marco heeft vandaag een stukje door de zaal gelopen en daarbij is alles goed gegaan. Hij stond redelijk vast op zijn benen en is niet
duizelig en misselijk geworden. Dit is een behoorlijke stap voorwaarts. Ik verwacht bijna dat hij morgen echt zijn bed uit mag en dat
hij dus steeds kleine stukjes kan gaan lopen. Hierdoor zal hij zichzelf kunnen trainen en kan hij misschien eerder naar huis.
Vanavond hebben we zelf een stukje met Marco over de gang gewandeld. Het lopen ging zelfs erg goed. Hij kan alleen nog niet te lang
blijven staan zonder duizelig te worden maar van misselijkheid hebben we niets gemerkt dat gaat dus de goede kant op.
Het enige wat nu nog niet helemaal goed werkt is zijn kort geheugen, daar zitten redelijke hiaten in maar ook dat gaat volgens ons
steeds beter. We wachten af wat de toekomst brengt!
Terug naar de index
Marco heeft vandaag weer overgegeven. De zuster zei zelf al wel dat het vandaag waarschijnlijk even te veel is geweest voor Marco. Ze
had hem uit bed gehaald en op een stoel neer gezet om zijn bed te doen. Omdat er iets gebeurde heeft ze het bed even laten liggen en
het pas wat later weer opgemaakt. Toen Marco dus net weer in bed lag kwamen de fysiotherapeuten om met Marco te gaan oefenen en op
zich ging dit allemaal best goed, tot het moment dat hij weer even rust kreeg en toen ging het fout en gaf hij over. Tijdens het
bezoek was hij al weer best opgeknapt maar wel nog moe van de inspanning. Op zich was het vervelend voor hem maar het resulteerde wel
in het feit dat de neurochirurg heeft besloten om een maandag een paar kleine onderzoekjes te laten doen om uit te zoeken waarom die
misselijkheid zo gemakkelijk terug komt.
Terug naar de index
Normaal gesproken zijn weekenden in een ziekenhuis saai, er gebeurd niets en er is ook niets te doen. Marco heeft dit weekend voor
iedereen gezorgd dat er stof was om over na te denken, dingen om te doen en dat er geen tijd was om je zelf te vervelen. Marco
"besloot" zaterdagmiddag koorts te krijgen. Hierdoor zette hij het halve ziekenhuis op zijn kop inclusief zijn ouders natuurlijk. Er
is gelijk bloed afgenomen om te kijken waarom hij deze koorts kreeg. In de nacht was zijn temperatuur opgelopen tot 39,2°C. Op dit
moment is de uitslag van het bloedonderzoek nog niet bekend. Vanmiddag was Marco weer koortsvrij maar met het avondbezoek had hij toch
weer 40°C, toch zag hij er nu wat beter uit dan gisteravond. Voor ons is het een vruchtbare grijze haren weekend geweest maar omdat
hij er vandaag toch weer wat beter uit ziet is dat toch weer iets positiefs!
Terug naar de index
Vannacht heeft Marco 40,1°C koorts gehad. De arts belde vanmorgen vroeg om te vertellen dat Marco vannacht ook een ruggeprik heeft
gekregen en dat er opnieuw bloed is afgenomen. Men wilde nu toch snel uitsluitsel hebben waar die koorts nu vandaan komt. Ze zijn
vannacht wel begonnen met een breed spectrum antibiotica omdat men een hersenvlies ontsteking niet wilde uitsluiten, wat altijd een
risico is bij operatie aan de hersenen. Vanmiddag met het bezoek zag Marco er weer goed uit en was zijn temperatuur 37,5°C.
Net voor het bezoekuur was er ook een thorax gemaakt (longfoto). De arts vertelde dat de uitslag van de ruggeprik goed was, men kon
daaraan ook zien dat de druk in Marco's hoofd goed was. Aan het bloedonderzoek kon men al wel vaststellen om welk soort bacterie het
ging en er een voorlopige conclusie aan verbinden dat het zeer waarschijnlijk om een blaasontsteking zou gaan. De bacterie is dus nu
bekend en het is een bacterie die meestal voorkomt bij blaasontstekingen maar het belangrijkste is dat het breed spectrum antibiotica
ook deze bacterie bestrijdt. Schijnbaar werkt het ook al want Marco voelde zich al een stuk beter dan gisteravond. Vanavond wist Marco
weer te vertellen dat hij vanmorgen kleine plasjes deed en dat dit zeer deed. Het voorlopige resultaat van het onderzoek is dus
waarschijnlijk wel juist. Vanavond heeft Marco tenminste weer vreselijk kunnen lachen om een paar grappen en grollen!
Terug naar de index
Het aanblik bij het binnenlopen op de zaal waar Marco ligt, trof ons met grote verrassing: Marco zat op een stoel bij de tafel! En dat
terwijl hij er zondag nog uitzag als een dood vogeltje... Volgens zijn zeggen zat hij er al een aardige poos en hij heeft er het hele
bezoekuur gezeten. Onderwijl nog flink gelachen en flink opgewekt. Alleen op het laatst zag je dat hij moe werd, hij begon dan ook te
klagen over misselijkheid. Op dat moment is hij weer naar bed gegaan en doordat hij nu wat meer lag voelde hij zich toch weer wat
beter. Wij hebben hem toen maar weer lekker met rust gelaten, zeer zeker met een lekker gevoel dat hij toch weer een flinke stap heeft
gezet vandaag!
Terug naar de index
Nadat we gisteren de dag zo lekker hadden afgesloten is het vandaag weer helemaal mis. Marco is weer misselijk en geeft weer over als
hij overeind komt. We waren er vanmiddag zelf getuige van hoe snel dit allemaal gaat. Hij heeft heel even een beetje overeind gezeten
om een klein beetje water te drinken en nog geen 5 tellen later gaat hij over zijn nek. Iedereen die maar iets over Marco wist zat
vandaag in de operatiekamer, in overleg of op les dus zijn we ook niets wijzer geworden en dat is heel fustrerend! Ook vanavond moest
Marco overgeven en de avondzuster vond het nu welletjes en heeft een arts erbij gevraagd. Natuurlijk was deze erg druk bij
spoedeisende hulp maar hij zou vanavond nog wel even bij Marco gaan kijken, we zien het morgen wel weer.
Terug naar de index
Iedere dag is een nieuwe verrassing, is hij beter of slechter, moet ik kijken met een loep of met het blote oog. Het blote oog zei dat
het vandaag een stuk beter ging met Marco. De loep vertelde dat hij vandaag toch weer een keer heeft overgegeven. Het blote oog
vertelde dat Marco tijden het middagbezoek 3 beschuitjes erg gretig zat op te peuzelen en dat hij daar ziender ogen van opknapte en
dat het beter was dan die vlaatjes waar je toch op den duur zeer simpel van wordt. De loep vertelde dat dit zo'n beetje de eerste
maaltijd was die hij kreeg vandaag. Het blote oog zag een Marco die zijn humor weer een beetje terug had maar de loep liet zijn zorgen
ook zien. Het positieve nieuws is dat hij vandaag een nieuwe MRI-scan heeft gekregen en dat hij daar tot op detail niveau heeft liggen
vertellen hoe dat is verlopen en dat men de vorige foto's kwijt waren terwijl hij bij de MRI-scan lag en dat ze die nodig hadden als
vergelijk materiaal. Dat hij weer naar buiten was gereden omdat ze eerst de foto's moesten vinden. Dat hij de arts (broeder?) met de
foto's langs zag lopen en dat hij toen weer naar binnen gereden werd en dat er alsnog een MRI-scan werd gemaakt. Met andere woorden
het korte termijn geheugen lijkt zich weer te herstellen!!! Met het avondbezoek was de verassing helemaal weer compleet. Marco gaf
zelf aan dat hij wel weer eens uit zijn bed wilde, dus een zuster erbij gehaald en ja, als Marco zelf uit bed wilde dan mocht dat wel.
Marco uit bed en een stuk lopen, gelijk even naar het toilet en daarna een rondje langs de zuster die even aan de koffie zaten. De
zusters vol lof dar hij al zover liep en ze staken hem gelijk nog even een veer toe. Als hij zin had dan mocht hij, in de rolstoel,
wel even naar beneden en naar buiten. Ja daar had hij wel oren naar. In de rolstoel in de lift naar beneden en naar buiten ging
allemaal prima. Alleen in de lift naar boven ging iets minder, door het druk verschil werd hij toch wel weer een beetje misselijk. We
hebben hem toen snel op bed gelegd en hem gelijk een beetje plat gelegd waardoor alles weer een beetje stabiliseerde en de
misselijkheid weg trok.
Terug naar de index
Omdat het gisteren zo goed ging waren we behoorlijk zenuwachtig hoe we hem vandaag zouden aantreffen. De ups en downs komen dit keer
zo snel achter elkaar dat we niet weten wat we kunnen verwachten. Gelukkig voelde Marco zich vandaag ook goed en volgens de zusters
was het vandaag ook erg goed gegaan. Hij is vandaag ook een keer naar het toilet geweest en hij heeft ook weer een tijd op een stoel
gezeten. Voor ons komt nu de vraag zou de lijn nu stijgend blijven???...
Terug naar de index
Opnieuw weer een weekend waarin er snelle ontwikkelingen zijn: Zaterdag was de vooruitgang goed te noemen. Hij zat overeind in bed en
hij wilde zijn infuus uitlaten. Het was jammer dat de accu van de ivac zo snel op was want binnen 10 min. begon dat ding te piepen dat
de batterij spanning te laag was. Op zich geen ramp natuurlijk maar dat piepen was erg irritant. We hebben de zuster toen maar eens
gevraagd hoe lang dat infuus er nog in moest blijven zitten aangezien het extra zakje, waar de antibiotica in zat, nog van vrijdag
ochtend was en hij sindsdien geen nieuwe heeft gehad. De antibiotica was ook gestopt volgens de zuster en omdat er ook glucose in de
grote zak zat moest dat nog even nagekeken worden.
Vandaag was het infuus afgekoppeld en afgedopt dus kon Marco zich vrij bewegen en zijn we ook weer lekker naar beneden gegaan en nog
lekkerde even naar buiten. Marco had, ook met het weer naar boven gaan, totaal geen last van de lift, geen duizeligheid en geen
misselijkheid. Toen we er vanmiddag waren had hij ook net een potje gekregen om daar een plasje in te doen. Dit zal waarschijnlijk
zijn om te onderzoeken of de blaasontsteking nu over is. Marco is op dit moment erg opgeruimd en voelt zich heel erg goed en dat stemt
ons zeer tevreden!
Terug naar de index
Een grote verrassing vandaag met het bezoek! De zuster vertelde ons dat de dokter na het bezoek langs zou komen voor een gesprek en
daarin zou ook het ontslag besproken worden. Ruimschoots na het bezoekuur kwam hij langs en hij vertelde dat hij uiterst tevreden was
over de snelheid waarin Marco ineens was opgeknapt. Hij vertelde ook dat er voor morgen 11 uur een eerste gesprek geprikt was met de
bestralingsarts om de bestraling de bespreken. Vervolgens vertelde hij dat Marco hier niet voor in het ziekenhuis hoefde te blijven en
direct naar huis mocht!!! Marco had natuurlijk liever nog een dag in het ziekenhuis gebleven vanwege de airco, het was 31,5°C toen hij
buiten kwam maar aan de andere kant had hij het er wel voor over dus ook voor hem was het feest!!!
Terug naar de index
Alles gaat nu echt in een stroomversnelling. We zijn zojuist terug van het gesprek met de bestralingsarts. Deze heeft heel duidelijk
uitgelegd wat de bedoeling is en hoe ze tot het gewenste resultaat willen komen. Ik heb daar inmiddels een redelijk duidelijk plaatje
van maar het voert te ver om dit hier helemaal uit te leggen. Het belangrijkste is dat hij uiterlijk 23 augustus wil beginnen, dat
er in die tussentijd nog een masker van Marco's gezicht gemaakt moet worden, dat er een nieuwe CT-scan gemaakt moet worden. Die CT-
scan wordt electronisch opgeslagen in de computer die het behandelingsplan moet maken. Dit behandelingsplan wat door de computer
gemaakt wordt, wordt ook gebruikt tijden de bestralingen zelf. De bestralingen worden iedere dag 5 keer per week voor ongeveer 8 weken
uitgevoerd. We krijgen dus nog een hele drukke tijd.
Terug naar de index
Gisteren heeft Marco de eerste bestraling gehad en vandaag de tweede bestraling van de 36 keer. De laatste bestraling is op donderdag
14 oktober. Elke keer 5 keer per week op een enkel uitzondering na dat hij maar 4 keer in de week hoeft. Op dit moment gaat het erg
goed met hem. Na de bestraling is hij wel moe maar dat is tot nu toe na een half uurtje rusten op bed weer over. We duimen allemaal
dat de symptomen niet erger zullen worden.
Terug naar de index
Als je Marco zelf vraag of de eerste week bestralen hem is tegengevallen, zegt hij volmondig "Nee". Oké hij is moe na de bestraling
maar een uurtje bedrust doet wonderen en dan lijkt hij weer zo fris als een hoentje. Behalve afgelopen woensdag en donderdag ochtend
toe kwam hij uit bed en moest hij overgeven. Dit is direct doorgegeven aan de zusters en woensdag werd er gezegd dat hij goed veel
moest drinken en een donderdag kon hij direct naar de dokter. Nu heeft hij een medicijn tegen de misselijkheid gehad en vrijdag was
hij niet misselijk meer. Komende week heeft hij een extra rustdag op woensdag en als hij zich blijft voelen zoals hij zich nu voelt,
worden die 7 weken die hij nog moet gaan misschien niet zo heel erg zwaar.
Terug naar de index
Weer een week achter de rug. Woensdag viel er tussenuit en hij zou maar 4 keer bestraald worden volgens het schema i.v.m. onderhoud
aan het bestralingsapparaat, dit gebeurd eens in de 14 dagen. De radiotherapeut was het daar niet mee eens, Marco moet 5 maal per week
bestraald worden. Hierdoor moet hij, als de woensdag uitvalt, vrijdags 2 keer bestraald worden en dat heeft hij dit weekend geweten.
Vrijdag zelf viel het eigenlijk nog wel mee, de tweede keer was hij wel wat meer moe dan normaal maar niet extreem. Het weekend
daarintegen is hij verschrikkelijk moe geweest, ook nu op dit moment (20:00 uur) ligt hij al op bed omdat hij zo moe is. Zo'n dubbele
bestraling is dus een behoorlijke inpact voor hem. Voor de rest gaat het eigenlijk best wel goed en voelt hij zich best wel aardig. Je
kan alleen bovenop zijn hoofd, daar waar hij ook geopereerd is , wel zien dat zijn haar daar wat dunner wordt. Gelukkig is dat maar
een heel klein plekje en hoeft dat niet blijvend te wezen. Hopelijk gaat de vermoeidheid deze week wat verminderen.
Terug naar de index
De derde week bestralen is nu ook voorbij maar is geen gemakkelijke week geweest. Marco is de hele week heel erg moe geweest, zo moe
dat hij in een depressie is geraakt. Maandag en dinsdag ging het nog, wel met zeer veel moeite maar woensdag storte hij in. De
waterlanders kwamen en hij zag het niet meer zitten. Zelfs zijn enige vriend belde hem niet meer en de kaarten lijken ook over. De
belangstelling voor hem lijk minder te worden, althans zo voelt hij het. Er wordt wel naar hem geïnformeerd maar juist nu hij het zo
nodig heeft ziet hij geen tastbare dingen meer. Ook die vermoeidheid en vooral ook zijn haaruitval trekken hem steeds dieper in die
depressie en voor ons als ouders wordt het ook steeds moeilijker om hem uit die depressie te trekken. Volgens de arts is het een
gevolg van de behandelin en zal dit met golfbewegingen gaan maar dat is toch ook wel heel erg makkelijk gezegd. Nog 20 bestralingen te
gaan, 8 oktober is de laatste we hopen hem er door te kunnen slepen.
Mocht je na het lezen van dit verhaal Marco willen steunen met een kaartje mail dan even naar voor
het adres.
Terug naar de index
Dit weekend ben ik mijn eigen dipje weer een beetje te boven gekomen, Marco nog niet helemaal maar hij heeft wel weer ingezien dat hij
toch aan wat leukere dingen moet gaan denken om zichzelf er doorheen te slepen. Vervolgens kwam er vandaag toch een leuke verrassing:
zijn vriend stond aan de deur. Hij schrok wel een beetje want hij had het helemaal niet verwacht dus verrassing geslaagd!
Ze hebben samen zitten praten over hoe het bestralen ging en hoe Marco zich voelde. Marco is daar er echt kapot van, hij was eigenlijk
al een beetje moe toen zijn vriend kwam maar na de schrik reactie werd hij weer wakker van blijdschap.
In een moment van stilte zag zijn vriend dat Marco diep na dacht en hij vroeg toen waar Marco aan dacht. Marco zei: "ik weet niet hoe
ik verder moet" en als je dat dan hoort krijg je kippevel en weet je hoe diep hij in de put zit. Dan zijn zulke licht puntjes, zoals
de verrassing van vandaag heel erg belangrijk. Leo bedankt!
Terug naar de index
Nog 3 weken, 15 bestralingen, we kregen te horen dat er, na het opnieuw berekenen, nog ruimte was voor 2 bestralingen extra tot aan de
maximaal toegestane hoeveelheid bestraling. Marco heeft het erg moeilijk met zijn vermoeidheid wat zijn geestelijke rust niet ten goed
komt. De ene dag gaat het beter dan de andere dag maar het valt hem steeds zwaarder. Het wordt ook voor ons steeds moeilijker om hem
te motiveren, we hopen woensdag daar wat meer hulp bij te krijgen. Hij heeft ook steeds minder zin in het revalidatiecentrum
(waarschijnlijk door zijn vermoeidheid) maar de hele dag in zijn kamertje op bed liggen is ook niet goed, hij moet wat anders doen om
zijn gedachten te verzetten. Die 3 weken gaan nog heel erg zwaar worden!
Terug naar de index
Vandaag moesten we naar de neurochirurg voor de uitslag van de laatste MRI-scan en daar hebben we het verschil gezien in omvang van de
tumor tussen de scan voor de operatie en nu. Ik kan je zeggen dat het een enorm verschil is, zo'n groot verschil dat de neurochirurg
zelfs zei dat ze met de operatie zo diep waren geweest dat ze in eerste instantie dachten dat ze vrijwel alles hadden verwijderd,
helaas was dat niet waar. Hij is wel heel erg tevreden met het huidige resultaat, de hersenkamers hebben hun normale proporties weer
ingenomen en de tumor is zowat nog een spelden prik.
De bestralingen verlopen ook voorspoedig nog 11 bestralingen en het is afgelopen. Dan heeft hij een paar dagen rust en gaan we een
weekje naar een huisje om tot rust te komen met het hele gezin. Zijn bedruktheid vertoont zo hier en daar en zo af en toe wat gaten.
Hij heeft ook in de gaten dat hij wel erg negatief tegen het leven aankijkt op dit moment en dat vind ik een goed teken, hij gaat zich
weer bewust worden van bepaalde dingen. Het einde van de tunnel lijkt in zicht, het lijkt wat lichter te worden.
Terug naar de index
Gisteren was Marco's laatste bestralingsdag, na 37 bestralingen was het toch wel even genoeg. Over 6 weken moet hij terug komen bij de radiotherapeut. Eerst
moet alles even tot rust komen voordat er ook maar iets over het bestralingsgebied gezegd kan worden. Dus over 6 weken een controle, in de tussetijd afbouwen
met de medicijnen en vooral tot rust komen! En dat laatste gaan we nu ook doen, de rest van de week heeft hij niets meer, ook geen therapie, dus lekker
uitrusten en Vrijdag een weekje vakantie op de veluwe. Lekker in de bossen genieten van de rust. Na die week zien we wel weer verder, school wordt op zeker
uitgesteld tot na de kerstvakantie, eerst even aan herstel werken. Marco voelt zich nu wel wat beter nu de bestraling achter de rug is. Het belangrijkste is
hij ziet niet meer op tegen de dag van morgen, de bestralingen zijn er niet meer en dat op zich geeft hem al een beter gevoel!
Terug naar de index
Na terugkomst van een heerlijk weekje vakantie lag er alweer zoveel op ons te wachten dat ik dacht; "ach dat stukje komt zondag wel, als alles is opgeruimd".
Inmiddels is het alweer 2 weken later (hoe de tijd vliegt als het gezellig is). Maar toch, we hebben een fantastische week vakantie gehad. Alles lekker rustig
aan gedaan, rustig de dag beginnen en dan wandelen of uitgaan. We zijn naar de dierentuin in Arnhem geweest, een dagje wezen winkelen, een dagje een
autotoertje gemaakt vooral ook voor het mosterdmuseum in Doesburg en de laatste dag zijn via de Posbank terug naar huis gereden. Wat nog wel het belangrijkste
was dat Marco zich de hele week heel erg goed voelde. In de week nadat we thuisgekomen waren begon het iets minder goed te gaan. Dit kwam door de afbouw van de
DEXAMETHASON, hij werd 's morgens bij het opstaan misselijk en ging overgeven. Vorige week op zondag hebben we het ziekenhuis opgebeld en we kregen zijn eigen
radiotherapeut aan de lijn en hij heeft toen een nieuw afbouw schema opgesteld. Dit gaat nu een stuk beter. Toevallig vanochtend was hij een beetje misselijk
en dreigde het mis te gaan maar het zakte weg. Nu met het afbouwen van de dexamethason is zijn ritme erg belangrijk merken we, maar voorlopig is het afbouwen
over een veel langere periode uitgesmeerd en hopen we dat het goed blijft gaan.
Terug naar de index
Het afbouwen van de dexamethason gaat nog steeds niet goed, er is weer een nieuwe MRI-scan gemaakt en die laat zien dat de de tumor in omvang is afgenomen maar
er zit een laagje vocht/bloed tussen de hersenen en de schedel in. Het is een klein laagje maar waarschijnlijk net dik genoeg om de problemen bij Marco te
veroorzaken waardoor hij telkens moet braken. De neurochirurgen hebben vanmorgen besloten dat Marco maandag 22 november weer opgenomen wordt. Dinsdag 23
november gaan ze weer opereren, hierbij wordt er weer een klein luikje in de schedel gemaakt om daarna het vocht weg te halen. Tegelijkertijd wordt ook de
drain weer gecheckt en eventueel schoongemaakt. Iedereen hoopt dat dan de problemen voorbij zijn. Ondertussen zijn wij de wanhoop nabij, het is dat ik de
foto's heb gezien en er ook uit wijs kon worden en ik niet anders kan zeggen dat alles wat de neurochirug zegt volgens de foto's ook klopt dus hopen wij ook
dat deze operatie de problemen zal verhelpen...
Terug naar de index
De opname van vandaag had meer weg van een weerzien van oude bekenden wat zeker voor Marco ook een geruststellend gevoel geeft. De herinnering aan goede zorgen
van de vorige opnames en de wetenschap dat dezelfde mensen weer voor je gaan zorgen. Vandaag heb ik te horen gekregen dat de hele afdeling deze site gevonden
heeft, nu moet ik op mijn woorden gaan passen natuurlijk (hum, hum).
Ondanks dat er toch weer een operatie komt had Marco vandaag toch iets van blijdschap dat hij in het ziekenhuis was en dat er nu ook iets aan het braken gedaan
kon worden. Morgen de operatie, wat niet iets is om naar uit te kijken maar wel misschien weer een stap dichter naar het beter worden. Marco is morgen de
eerste op de lijst en zal waarschijnlijk rond 8 uur geopereerd gaan worden. Voor de zekerheid gaat hij waarschijnlijk morgen, na de operatie, eerst nog een
nachtje naar de IC. Hopelijk gaat het na morgen allemaal weer een beetje beter worden.
Terug naar de index
We werden vanmorgen al rond half 10 gebeld dat de operatie achter de rug was. De neurochirurg vertelde dat het vocht was weggehaald maar dat de hoeveelheid
vloeistof hem eigenlijk toch een beetje tegen viel. Het vocht is allemaal verwijderd en we moeten nu afwachten of het resultaat heeft. Het nachtje IC was niet
nodig, hij heeft wat langer op de uitslaapkamer gelegen en daarna is hij gelijk naar de afdeling gegaan. Met het middagbezoek zag hij er ook goed uit, heel
goed aanspreekbaar en hij reageerde overal erg goed op. Ook het praten ging erg goed, hij had het alleen koud. Marco voelde zich vanmiddag beter dan gisteren
en dat kwam uit zijn eigen mond, we hopen dat dit de komende dagen doorzet. In het ziekenhuis wordt nu ook de dexamethason afgebouwd en ook daar zijn wij blij
mee want dan wordt dat direct in de gaten gehouden. Ook met het avondbezoek ging het nog steeds goed met Marco, hij werd wel wat snelle moe maar dat lijkt met
vrij normaal na zo'n dag. Het vocht gaat er goed in (water nog wel steeds) en wat belangrijker is het blijft er ook in. Morgen gaan ze waarschijnlijk beginnen
met een licht ontbijtje maar dat is weer iets voor morgen!
Terug naar de index
Vanmorgen vroeg heeft Marco toch een keer overgegeven maar voor de rest van de dag is het erg goed gegaan en is alles er in gebleven. Hij heeft laqngzaam aan
kleine beetjes gegeten en goed gedronken. Ook zijn reageren is best goed te noemen. Vanmiddag liepen we beide neurochirurgen tegen het lijf en zij vertelden
ook weer het verhaal dat ze de hoeveelheid vocht die uit het hoofd kwam tegen vonden vallen. Hoewel wij op dit moment nog best vinden dat er uit de wonddrain
die nu nog in het hoofd zit toch best nog wel veel wondvocht komt. Zij willen nu zo snel mogelijk van de dexamethason af want dat vinden ze niet goed en ze
willen nu alles gaan uitsluiten. Maar in principe zit er nu toch wel vooruitgang in, het lijkt dus wel weer dat hij opnieuw opkrabbelt. We kijken weer uit naar
morgen!
Terug naar de index
Vanmiddag zat Marco in een stoel naast zijn bed en daar heeft hij ongeveer een half uur in gezeten. Hij wilde toen weer naar bed omdat hij zijn maag voelde
opspelen, hij had vandaag nog niet overgegeven en wilde dat nu ook niet gaan doen. In bed trok het weer weg en hebben we nog een poos vrolijk zitten praten.
Hij heeft verder ook geen last meer van rare of misselijkheids gevoelens gehad en dat klinkt vrij aardig. Het lijkt weer als vanouds telkens een stapje beter
te gaan met dien verstande dat de verbeteringen veel sneller na de operatie komen. Wij hopen dat deze trent zich door zet, we wachten weer op morgen.
Terug naar de index
Ook in het ziekenhuis gaat het afbouwen van de dexamethason met de ons bekende klacht. Vanmorgen na het croissantje ging het goed, daarna even uit bed en in de
stoel was al weer teveel en ging het fout en na het middageten was het weer mis en kwam opnieuwde boel er uit. Bij navraag vanmiddag bij de zuster bleek dat er
nog geen arts langs was geweest maar dat alles wel genoteerd stond en aan de arts doorgegeven zou worden zodat die verdere actie zou kunnen ondernemen.
Vermoedelijk zal zijn maag onderzocht worden. Ik vraag me alleen af wanneer ze dat dan gaan doen, het weekend staat voor de deur en dan doen ze meestal niet
veel. Vanavond hebben we gehoord dat de artsen langs zijn geweest en dat verdere onderzoeken zouden gaan doen, wanneer is dus nog niet bekend maar de intentie
is er wel. Marco had het over het maken van een thoraxfoto maar de zuster kon hier nog niets over vertellen. Met de wetenschap dat er dus in het weekend
waarschijnlijk niet veel zal gebeuren wachten we de ontwikkelingen dus nog maar even af.
Terug naar de index
Eigenlijk zoals verwacht lag Marco te kotsen toen we vanmiddag op bezoek kwamen, gezien de ontwikkelingen de afgelopen dagen kon dat ook niet anders. Maar ja
wie ben als ouders, zeker geen artsen. Artsen die hebben het altijd ook druk en hebben ook geen tijd om naar onzin van ouders te luisteren, ze komen er liever
later achter dat die zelfde ouders toch wel een beetje gelijk hadden. Enfin we hebben de geschiedenis verteld en die moet in het ziekenhuis herhaald worden. De
zuster heeft heel braaf de dokter weer gebeld, maar, u raad het al, die had het druk, die zou later wel langs komen. Ach ja, hij hoeft niet te kotsen, zijn
koffie blijft wel binnen en het is weekend, wat kan hij nou doen? Nee dokter, wij wachten wel weer tot morgen zodat we kunnen zien hoe Marco het hele bezoekuur
ligt te kotsen, nu hebben we nog 20 minuten met elkaar kunnen praten....
Met het avondbezoek vonden we Marco weer met een infuus in de arm, dus er was toch nog wat gebeurd vanmiddag. Naast het normale infuus kreeg hij ook Zofrau
toegediend, deze moet de misselijkheid onderdrukken. Vlak voordat we weer weggingen kwam er nog een arts langs om even naar Marco te kijken. Hij vertelde dat
hij de dexamethason weer met 1mg had verhoogd. Het enige voordeel was nu dat Marco het kreeg via het infuus en dat zijn maag er niet mee werd belast. Ik heb de
arts wel verteld dat ik daar niet gelukkig mee was en dat de misselijkheid waarschijnlijk niet door een eventueel druk verhoging in het hoofd zou komen. De
arts gaf me daarin toch wel enigszins gelijk, hij had zich ook al bedacht dat er geen uiterlijke tekenen waren waarbij je zou kunnen afleiden dat de druk in
het hoofd toegenomen zou zijn. Het was ook een beetje natte vingerwerk zoals hij het noemde. Vervolgens heb ik hem ook verteld dat Marco op dit moment weer net
zo is als vorige week zaterdag. In een week tijd is er niet veranderd in zijn toestand. Oke, hij heeft een operatie gehad waarin het vocht is verwijderd wat er
niet hoort en dat best goed maar verder heeft het niets uitgehaald. Vervolgens hebben we nog maar een keer verteld dat wij niet gerust zijn op zijn maag op dit
moment. Marco zit al vanaf 30 augustus aan de dexamethason en heeft op het hoogte punt een dosering gehad van zo'n 12mg op een dag, het is dus een lange tijd
en de dosering is hoog geweest. Het wonder geschiede de arts vond het toch wel een goede suggestie om ook zijn maag eens na te kijken. Wie weet, misschien gaat
het wonder dan ook nog eens ten uitvoer gebracht worden, de toekomst zal het leren.
Terug naar de index
Vandaag weinig actie, ook zoals verwacht. Marco heeft niet overgegeven vandaag, wel een keer bijna maar toen is hij weer gaan liggen en trok het weg. Hij is
dus vandaag ook even uit bed geweest en dat ging op zichzelf wel goed, hoewel hij wel weer misselijk werd. We hopen maar dat er maandag iemand lering neemt uit
de afgelopen dagen en iets verder kijkt dan alleen zijn hoofd. In de hoop dat diegenen dan besluit om maag en lever eens te bekijken al was het maar om een
aantal dingen uit te sluiten, tenslotte moet het spugen toch ergens vandaan komen.
Terug naar de index
Vanaf vrijdag wordt er nu al rechtstreeks gepraat over het onderzoeken van de maag (en misschien lever), zeker door ons (en dan al veel langer) maar toch ook
door de diverse artsen. Maar ja, volgens mij lijkt het nu toch wel verdacht veel op het feit dat wij met de suggestie komen om dat nu eens te gaan onderzoeken
en dat niet de artsen met dit idee komen. Natuurlijk is dan zo dat artsen deze suggusties als eerste naast hun neerleggen. Inmiddels is er vandaag dus nog
steeds niets gebeurd. O, sorry, dat is waar ook, de dexamethason is nu teruggebracht naar 0,5 mg dat is toch al heel wat toch? Dan mag je als ouders toch geen
commentaar meer leveren, er is toch actie geweest. Tuurlijk het heeft ook veel geholpen, hij heeft vanmorgen niet overgegeven. Ik vraag me dan toch af hoe het
kwam dat zijn ochtenjas onder de overgeefsel zat. En vanavond moest hij als therapie zijn chocolademelk opdrinken. Ja dat moet je ook doen op een maag die van
streek is, lekker zwaar, veel vet eten of drinken, daar ga je tenminste makkelijker van overgeven. Ja hoor klaar terwijl u wacht, hij is in 45 minuten tijd 2
keer over zijn nek gegaan. Als je dan voorzichtig vraagt of chocolademelk dan misschien toch niet te zwaar is op een maag die van streeks is dan mag een kopje
thee ook wel, waarna men met twee glazen thee tegelijk aan komen lopen. Wij zijn toen maar naar huis gegaan...
Kijk het is misschien, of beter gezegd het is allemaal natuurlijk met de beste bedoelingen maar ik geloof dat nu iedereen aan het "dokteren" geslagen is
behalve de dokters zelf. Hoezo gefrustreerd....
Terug naar de index
Marco zag er vandaag wel wat beter uit dan gisteren, we hoorden van de patiënt naast Marco dat hij geslagen heeft van gisteravond 9 uur tot van morgen 7 uur
dus hij heeft een leker lange nacht gemaakt. Helaas begon zijn dag wel met overgeven maar dat is de enige keer geweest. Voor de rest is alles binnen gebleven.
We hebben een zuster gesproken en we hebben haar gevraagd hoe het nu zat met het onderzoeken van de maag. Een voor ons geheel nieuwe theorie kwam er te
voorschijn, volgens de artsen kon het daar niet aan de maag liggen want dan zou Marco nog andere symtonen hebben. Mijn vraag wat het volgens de artsen dan wel
moest wezen bleef geheel onbeantwoord, ja als er met grote stelligheid gezegd kan worden wat het niet is dan zou je kunnen verwachten dan men een idee heeft
wat het dan wel zou moeten wezen. De zuster wist het niet. Een idee wat we vandaag ineens kregen is dat men eerst wil wachten dat Marco geheel van de
dexamethason af is om dan te zien hoe het met hem gaat. Dit zou op zichzelf niet zo heel erg zijn (wel heel vervelend voor Marco) maar zeg dit dan ook. We
hopen morgen een arts te kunnen spreken, we hebben dit aangevraagd. Op dit moment gebeurd er gewoon niet veel en lijkt het er uit te zien als een bepaald
spreekwoord met een lijntje.
Vanavond hadden we toch weer een wat beter gevoel, het liep allemaal wat beter, soepeler is misschien nog een beter woord. We hadden toen we naar huis gingen
zo'n gevoel dat onze nachtrust vanavond misschien wat beter zou verlopen, wat misschien maar goed is ook. Ik geloof dat we allemaal wat prikkelbaar zijn
geworden de laatste paar dagen, een nachtje goed slapen kan wonderen doen. Nu het gevoel er is dat Marco waarschijnlijk een goede nacht tegemoet gaat en hij
goed verzorgd wordt moet het voor ons ook weer eens goed kunnen gaan.
Terug naar de index
Het lijkt er op dat het iedere dag toch een beetje beter met Marco gaat, hij voelde zich ook wat beter zei hij. Vanmorgen vroeg heeft hij nog 1 keer gespugd
maar verder is het goed gegaan en is hij een tijdje uit bed geweest. Wij hebben een gesprek met de neurochirurch gehad en eigenlijk kwam voor ons een beetje
het verlossende woord er uit. De neurochirurch moest bekennen dat hij het eigenlijk ook niet meer weet, hij kon vertellen wat het niet was en daar waren we
zelf eigenlijk ook wel achter. Hij heeft er een internist bijgehaald maar eigenlijk meer om de dingen uit te sluiten dan dat er een verwachting is wat te
vinden. Het vermoeden bestaat dat de klachten nu door spanningen komen, misschien het zorgen maken over zijn eigen gezondheidstoestand, zorgen om zijn toekomst
misschien en dat soort dingen. Marco is vrij gesloten en zegt daarover niet erg veel en als je er al over begint dat zegt dingen als waar zou ik me druk om
moeten maken. Heel eerlijk gezegd kan ik wel meegaan in datgene wat de neurochirurg zegt, nu is er alleen de vraag hoe gaan we het oplossen. De moeilijkheid is
dat er in de leeftijdscategorie van Marco niet veel mogelijkheden zijn met het idee om Marco wat meer in contact te laten komen met mensen van zijn eigen
leeftijd met een zelfde soort probleem of zorg. Wat dat betreft vallen eigenlijk alle mensen rond die leeftijd in zo'n zelfde soort gat. We zijn eigenlijk nu
toch wel wat verder, de internist kijkt naar hem er komt een psycholoog naar hem kijken en met hem praten, misschien maatschappelijk werk. Hij wordt nog steeds
in de gaten gehouden maar slaan ook een nieuwe weg in.
Terug naar de index
Het wil maar niet vlotten, Marco is vandaag weer aan het infuus gegaan en heeft weer Zofran gekregen. Hij heeft de hele ochtend weer liggen spugen. Tijdens het
middagbezoek voelde hij zich wel weer een stuk beter. Vanavond had hij zelfs weer wat gegeten, de Zofran schijnt erg goed te helpen. Nu maar weer hopen dat de
verbetering door wil zetten.
Terug naar de index
Eindelijk lijkt er wat te gebeuren, vanmiddag was het hoekje waar Marco's bed normaal gesproken staat leeg. We hoorde dat hij naar beneden gebracht was voor
een foto. Wat voor een foto wist men niet te vertellen, er waren 4 patiënten tegelijk weggehaald voor een onderzoek en de zuster was even de draad kwijt
geraakt. Vanavond hoorde we van Marco dat hij een MRI-scan heeft gehad van zijn hoofd. Eigenlijk viel ons dat tegen, we hadden verwacht dat eindelijk zijn maag
onderzocht zou worden. Ook omdat hij vandaag de hele dag heeft gespugd. We zijn vanavond ook boos geweest, natuurlijk tegen de verkeerde zuster (het is altijd
de verkeerde zuster, ze doen namelijk ongelovelijk hun best) maar ze heeft wel actie ondernomen. Toen we thuis waren van het bezoek kregen we een telefoontje
dat Marco maandag een echo zou krijgen van de maagstreek een Echo-moeilijk-woord-gastro-onderzoek (dankjewel zuster Jaqueline).
Terug naar de index
Zo langzamerhand ga je toch wel een beetje merken dat Marco wat verzwakt, hij wordt wat sneller moe, lijkt veel te slapen en gaat vaak al vrij snel na het
avond bezoek al slapen. Het wordt dus echt tijd dat er nu wat gebeurd, rond 11 uur maandagmorgen krijgt hij dat onderzoek waar ik alweer de naam van kwijt ben.
Het gastro dat klopt aardig en daarachter komt nog iets van endoloog of zoiets, ik weet wat de bedoeling is en dat is het belangrijkste. Marco heeft vanmorgen
wel weer overgegeven en vanmiddag voelde hij zich beroerd. Vanavond daar in tegen ging het toch wel weer maar je kon merken dat hij al snel vermoeid raakte.
Het wachten op maandag duurt lang...
Terug naar de index
De zusters waren redelijk tevreden over Marco vandaag. Hij heeft vanmorgen vroeg een beetje gespugd maar daarna niet meer. Onder de middag heeft hij zelfs wat
warm eten gegeten en hij heeft redelijk goed gedronken. Marco zag er vanmiddag ook best wel goed uit, hier waren we wel blij om want zijn vriend Leo kwam ook
nog langs. Marco was hier erg blij om. Vanavond was het ietsje minder maar dat was vooral de vermoeidheid, hij had zich vanmiddag toch wat drukker gemaakt dan
anders. Maar toch heeft hij het fijn gevonden dat hij ook wat aandacht weer kreeg anders dan zijn vader en moeder. Morgen het onderzoek, we wachten af...
Terug naar de index
Eindelijk is nu een oorzaak bekend van het vele braken. Na 5 weken lang bij jan en alleman gevraagd te hebben om de maag eens te onderzoeken heeft Marco dan
eindelijk een maag onderzoek gehad. En niet echo huppelepup-weet-ik veel-wat maar een flink onderzoek zo van dik hout zaagt men planken. Een onderzoek met een
slang en camera via de slokdarm. Kijk en officieel weten wij nog niets natuurlijk maar Marco wist haarfijn uit te leggen wat de man die hem heeft onderzocht
had verteld. Simpel gezegd kwam het er op neer dat de maagklep een beetje open blijft staan en hierdoor is het braken te verklaren. Natuurlijk kunnnen ouders
het nooit bij het rechte eind hebben, nu willen wij ons niet op de borst kloppen maar zo af en toe een heel klein beetje (al is het maar een hééééél klein
beetje) luisteren en combineren met je eigen gedachten kan toch geen kwaad. Iedereen was het er over eens dat het niet meer aan zijn hoofd kon liggen, er werd
zelfs gezegd dat ze het zelf niet meer wisten. Waarom dan niet even luisteren naar mensen die er heel anders tegenaan kijken, al zijn het ouders. Omdat je nu
een keer boos bent geworden en iemand van het verplegend personeel haar nek heeft uitgestoken, komt er een onderzoek en daaruit blijkt dat de oorzaak toch bij
de maag ligt. Oh nee!, sorry het is niet de maag maar de maagklep. Deze uitslag hadden we bijna een maand geleden kunnen hebben en had mogelijker wijs de
laatste operatie aan het hoofd niet zo noodzakelijk geweest. Misschien had Marco dan nu alweer thuis geweest. Oke, we zijn nu blij dat er wat is gebeurd en dat
men nu weet waar ze het moeten zoeken. Voorlopig gaat Marco Nexium krijgen wat een zwaar maagzuurremmend middel is. We hopen dat hij nu wel snel opknapt!
Terug naar de index
Zoals Marco er vandaag bij "zat", ja want liggen mag hij nu niet veel, leekt het wel of hij een hele grote sprong vooruit had gedaan. Hij had ook niet
overgegeven vandaag, zelfs al een paar keer wat gegeten en gedronken. Hij kon vandaag ook weer redelijk lachen. Het was zelfs gezellig. Vandaag hoorde ik van
de zuster dat er (via de homepage) een email was gestuurd naar Marco, deze heb ik vandaag gelijk maar even opgehaald, helaas nog geen tijd gehad om hem
helemaal door te lezen maar ik zag wel dat wij maar vooral Marco daar even tijd in moet gaan steken. Het is een mogelijk om met lotgenoten rond zijn leeftijd
in contact te komen en lijkt ons erg belangrijk. Wat ons nu erg blij maakt is dat er nu van meerdere kanten mogelijkheden worden aangeboden op diverse
terreinen maar bovenal zijn we blij dat het vandaag zo goed gaat!
Terug naar de index
De verbetering van gisteren zet door, hoewel hij vanavond na het eten een keer heeft overgegeven. Hij is toch gaan eten terwijl hij nog een vol gevoel had, ja
en dat moet hij nou juist niet doen. Toch zag hij er vandaag weer beter uit dan gisteren en als hij nu wat beter naar zijn lichaan gaat luisteren, gaat het
best wel beter denk ik. Helaas hebben we nog geen arts gesproken vandaag, hij was er volgens de zuster niet, we hopen dat we nu morgen met de arts kunnen
spreken en dat er wat uitslagen verteld worden.
Terug naar de index
Het heeft wat moeite kost om de neurochirurg te spreken te krijgen maar het is vandaag gelukt. Eindelijk konden we dus vragen hoe de uitslagen van de MRI-scan
en het maagonderzoek nu precies waren. Even een kort verloop van het gesprek met de neurochirurg (N) en mijn persoontje en mij vrouw(K)
(N) Maagonderzoek was goed!
(K) Oh, Marco wist ons te vertellen dat zijn maagklep niet goed sloot?
(N) Jaaa, nou.., kijk, als je ligt dat kan er wat maagsappen terug vloeien naar de slokdarm en Marco's slokdarm was natuurlijk al geïrriteerd van het braken
dus dat heeft de gastroloog dus gezien.
(K) Oh, maar hij kreeg gelijk medicijnen en hij mocht niet meer te veel liggen en hij kreeg een papiertje over Ruflex
(N) Ja, dat is juist om te zorgen dat de slokdarm ook wat rust krijgt.
(K) En de MRI-scan, hoe zag die er uit?
(N) Euhhh?? MRI-scan, wanneer heeft hij die dan gehad?
(K) Afgelopen vrijdag, rond het bezoekuur, we hebben hier nog voor niets zitten wachten
(N) Goh, daar weet ik niets van, dan moet ik even in de staat kijken
Nadat hij terug kwam met de staat kon hij vertellen dat de scan er goed uit zag. Ik zeg verder niets, denk er het mijne van en laat het verhaal verder voor
zichzelf spreken.
Terug naar de index
Op dit moment is er enige stagnatie in de vooruitgang. Marco geeft toch nog wel per dag nog 1 keer over, vermoedelijk heeft dit ook te maken met het feit dat
hij heel snel vol zit (zijn maag is waarschijnlijk gekrompen en kan nog niet veel hebben). Voor de rest gaat het wel wat beter, hij fleurt weer wat op en er
blijft toch wat meer vastigheid in de maag zitten. We hopen dat dit genoeg zal wezen om op te knappen, hij is in de afgelopentijd behoorlijk verzwakt.
Terug naar de index
Marco's eigen woorden vandaag: "Ik voel me weer wat positiever!" Dit zou kunnen betekenen dat nu de afbouw van de dexamethason achter de rug is de bijwerking
van dit medicijn uitgewerkt raakt. Hij krijgt ook een oppepmiddeltje om hem wat meer tot actie te krijgen, misschien dat dit nu ook een beetje aanslaat. Het
belangrijkste is dat hij zich positiever voelt en dit ook uitstraalt. Vandaag zag het er naar uit dat dit de eerste dag zou wezen dat hij niet overgegeven
heeft omdat vanmiddag zelfs het kleine beetje warm eten is er in gebleven, helaas was er vanavond een kleine kink in de kabel was nu wat zijn boterhammetje van
de avond er uit gekomen. Toch zag hij er vanavond nog erg goed uit en we vermoeden dus dat het nu een beetje te maken had met vermoeidheid, hij is vrij veel op
geweest vandaag en heeft ook al weer heel wat gelopen voor zijn doen. Het zou toch wat moeten betekenen al deze goede dingen (dat laatste vergeten we), we
hopen daarom dan ook dat er een kentering in de hele zaak zit!
Terug naar de index
Vanmiddag was Elly alleen op bezoek, soms kan ik het niet geregeld krijgen met mijn werk om ook naar beide bezoekuren te gaan, gelukkig lukt het meestal wel.
Het ging redelijk met Marco. Elly heeft een gesprek gehad met een verpleegster en een broeder. In principe zou Marco naar huis mogen, maar omdat het eten en
drinken nog niet goed gaat en hij nog elke dag een keer spuugt staat hij onder strenge controle en krijgt hij nog infuus. Het gesprek gaf veel duidelijkheid.
Eigenlijk blijkt nu dat Marco in een vicieuze cirkel zit. Door het spugen, wat in oktober is begonnen en al zo lang duurt is de sluitspier (maagklep) gaan
irriteren en sloot niet goed meer. Hierdoor stroomde maagzuur terug, waardoor hij misselijk werd en weer moest spugen. Daarnaast is Marco heel bang dat hij
niet meer beter wordt, wat op zijn maag slaat (een soort knoop in zijn maag legt). Hierdoor kan hij bijna niet eten en wordt hij snel misselijk en dus weer
moet spugen. (naast maagklachten dus toch ook psychisch). Na dit verhelderende gesprek heeft Elly met Marco over deze problemen gepraat en het klopt wel. Op de
vraag “Wanneer ben je zo bang geworden, was dat direct na de herfstvakantie?” antwoorde hij “Nee, hier in het ziekenhuis, toen dacht ik oh, God, ik wordt nooit
meer beter”. Het een volgt op het ander en dit maakt de circel rond maar waar zet je de schaar in zo'n circel? Boos worden lijkt me helemaal geen oplossing,
hoewel een schrik effect vaak ook resultaat geeft maar hij heeft het al moeilijk genoeg. Voorlopig toch maar proberen om hem te overtuigen dat hij anders moet
gaan denken, positief moet zijn en de moed er in moet houden. Het geeft ons ook nog een hele kluif om dat voor elkaar te krijgen. Hopelijk pikt hij het snel
op.
Terug naar de index
De kogel is door de kerk, Marco blijft iedere dag minstens 1 keer overgeven ondanks de medicijnen en hij raakt te verzwakt. We hebben vanavond een goed gesprek
gehad met de zuster over dit probleem en onze goedkeuring gegeven aan het plan om Marco morgen een maagsonde te geven zodat hij toch de nodige voeding binnen
krijgt waardoor hij misschien weer wat aansterkt. Hij mag hierbij blijven eten en drinken zodat de sonde voorlopig als aanvulling wordt gebruikt. We hebben
ook met Marco gesproken en geprobeerd om hem in te laten zien dat ook hij zijn gedachten eens op een ander niveau gaat brengen, niet de neerwaarse spiraal
maar juist de opgaande. Ook wij zijn nu toch wel eens aaan het eind van onze latijn gekomen.
Terug naar de index
Oke, vandaag heeft Marco zijn maagsonde gekregen en naar verluid stond die vrij snel afgesteld en moest Marco toch overgeven. Nu staat dat ding op zijn laagste
stand afgesteld en ging het wel goed. Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de zuster, eigenlijk had er een dokter bij aanwezig geweest maar die had EHBO-
dienst en die spreken we dus morgen. Het was een heel verhelderend gesprek en hier zijn verscheidene opties besproken. De, waarschijnlijk, beste optie gaan we
met z'n allen uitvoeren. Als alles helemaal geregeld is komt Marco naar huis, er komt dan thuishulp om Marco's sondevoeding in de gaten te houden, voor de
medicatie en eventuele andere dingen die in de gaten gehouden moeten worden. Tevens wordt er Buddy-hulp ingeschakeld voor ongeveer 2 keer per week. Marco hoeft
medische gezien niet meer in het ziekenhuis te blijven maar eerst wordt dit alles geregeld voordat hij naar huis gaat. Een verrassing voor Marco is dat hij
toestemming heeft om vrijdag vanuit het ziekenhuis naar de Musical Crazy for You mag en na de voorstelling weer terug naar het ziekenhuis gaat. Hier is hij
heel blij mee want het zag er naar uit dat ook hier niet naar toe zou kunnen (de drie musketiers heeft hij verleden jaar al gemist). Toen we te horen kreeg dat
Marco een maagsonde kreeg zagen we ons plannetje wat we eerder al met die zelfde zuster maakt de mist in gaan, maar Marco mocht gewoon blijven eten. De zuster
had voorgesteld om iets mee te nemen wat Marco erg lekker vond, zij had ook al uitgevogeld wat dit moest zijn, de pizza die zijn vader altijd maakte. Dus zo
goed kon ik niet zijn of er moest pizza komen. Vandaag heb ik dus een paar kleine, zeg maar mini pizza's gemaakt en vers vanuit de oven meegenomen naar het
ziekenhuis. In het ziekenhuis heeft Marco hiervan gegeten alsof hij uitgehongerd was en heb ik de zoveelste pizzapluim van hem verdient! Aan het eind van het
bezoekuur was de pizza nog steeds binnen gebleven, ik had hem niet zo zwaar belegd als ik normaal gesproken altijd doe dus voor Marco ook beter te verdragen,
we hopen dat het er ook vannacht in zal blijven. We hopen ook dat de grote hoeveelheid positeve geluiden en dingen van vandaag een doorbraak zullen zijn, we
staan dus weer in de wachtkamer tot morgen!
Terug naar de index
Vandaag het gesprek met de arts gehad en alles nog eens doorgenomen, niet veel nieuws gehoord maar wel hier en daar wat duidelijker verteld. Verder is de
thuiszorg al geregeld, die komt zaterdag al voor het eerst, dit betekend dat Marco morgenavond meegaat naar de musical Grazy for you en daarna mee naar huis
gaat. Dit zelfs zonder maagsonde, de bedoeling was om Marco een maagsonde te geven die wat dunner was, nu doen ze het zo dat Marco morgenmiddag (eind van de
middag begin van de avond) zijn maagsonde kwijt raakt, dan kan hij zonder slangetje naar de musical en de thuiszorg verpleegkundige plaatst zaterdagochtend een
nieuwe, dunnere maagsonde zo is iedereen erg blij. nu maar hopen dat morgen alles goed gaat en er niet ergens een kink in de kabel komt, we blijven positief
denken dus gaat het helemaal goed komen.
Terug naar de index
Alweer het honderste verhaaltje over Marco's gezondheidstoestand, normaal gesproken worden zulk soort mijlpalen feestelijk gevierd maar hier is niets
feestelijks aan. Toch moet ik zeggen dat dit een redelijk positief en vrolijk stukje gaan worden toch een klein beetje feest dus. Vrijdagavond om 18.30 uur
mochten wij Marco meenemen. Vanuit het ziekenhuis zijn wij met z’n viertjes naar de musical Crazy for you in het Nederlands Congrescentrum gegaan en het is
allemaal goed verlopen.(niet gespuugd, niet duizelig, geen hoofdpijn, alleen erg trillerig). We hebben tegen hem gezegd dat hij lekker ontspannen kon gaan
zitten en maar van deze avond moest genieten. En dat heeft hij gedaan, wij allemaal trouwens. Het was een fantastische musical met veel humor (heerlijk om weer
eens te kunnen lachen en te horen dat je kind ook nog kan lachen!!!!). Om 23.30 uur waren we thuis en Marco is direct naar bed gegaan, hij heeft heerlijk
geslapen.
Zaterdag kwam de verpleegster van thuiszorg om de sonde in te brengen en aan te sluiten. Nadat ik samen met de verpleegkundige had uitgevogeld hoe de
voedingspomp werkte kregen we de nodige instructies wat we er mee aan moesten en ging alles goed. Het was een heerlijk ontspannen dag, laten we wel zijn dat
gold voor Marco, zelf moest ik nog even een stroomstoring op 2 plaatsen in het huis verhelpen en 's avonds gewoon naar mijn werk. Marco is ‘s middags 3 uur
opgeweest en heeft lekker in de woonkamer zitten lezen. Hij had het niet meer zo koud als in het ziekenhuis en zijn ogen waren wat minder dof, hij staarde
minder voor zich uit en zat af en toe lekker te kletsen. Naast de sondevoeding heeft hij, over de hele dag, ongeveer anderhalve boterham gegeten en 730 ml.
vocht gedronken en alles is erin gebleven. We zijn trots op hem. ’s Avonds heeft hij t.v. gekeken en is om 21.15 uur naar bed gegaan.
Vannacht was ik rond 2 uur thuis en kon ik gelijk de sondevoeding wisselen, ging best goed, je hebt alleen 4 handen nodig om alles vast te houden, ik heb toch
een gespleten persoonlijkheid dus gaat dat perfect:) en na een klein borreltje om te ontstressen zelf ook naar bed. Vanmorgen rond 8.15 uur was de boel al weer
wakker dus was het een hele korte nacht. Rond half elf was de thuiszorg verpleegster weer aanwezig om een nieuw slangetje te plaatsen tussen de voedingszak en
de sonde en een nieuwe voeding te plaatsen. Zonde hoor wordt er zomaar een halve zak voeding weggegooit omdat er nu in plaats van 1,5 liter voeding 2 liter
voeding per dag naar binnen moet, het is makkelijker tellen dat wel. Rond 12 uur wilde Marco douchen dus de voeding weer afgekoppelt en afgetopt aan beide
zijden en kon hij zonder voedingszak en pomp onder de douche. Na het douchen is hij weer lekker een poos naar bed gegaan tot een uurtje of 3 en zo gaan we de
hele dag door. Hij ligt dan best nog wel eens op bed op te rusten maar is ook best al veel op. Wat belangrijker is sinds vrijdagavond 18:30 uur heeft hij niet
meer overgegeven!!
Terug naar de index
Zo eindelijk de boel een klein beetje op orde, we raken gewend aan de thuisverzorging van Marco. Het is best een heel gedoe met die sondevoeding. Volgens het
ziekenhuis moest hij 2 verschillende soorten voeding hebben en er was er maar één geleverd. Die 2e soort hebben we nu dus ook. Allerlei gesprekken
met mensen van de thuiszorg, natuurlijk de eerste die zaterdag kwam om de sonde te plaatsen, maandag iemand voor het intakegesprek, 's middags een nieuwe
verpleegster van de thuiszorg voor de verzorging van Marco en gister de, min of meer, vaste verpleger voor Marco. Nu moet dat verplegen met een korreltje zout
genomen worden hoor, wij hebben er namelijk voor gekozen om de wisseling van de sondevoeding en het slangsysteem voor onze (meestal de mijne) rekening te
nemen. We zagen het niet echt zitten om 's nachts op de thuiszorg te gaan zitten wachten om een voeding te wisselen of andersom met de thuiszorg te gaan
zitten wachten tot de voeding leeg was om de volgende te kunnen aansluiten. Het gevolg is dat we nu zelf "alles" doen zolang het maar niet met de sonde zelf
is (het slangetje wat dus echt de neus in gaat). Het is best wel een voordeel voor Marco, de eerste keer dat hij wilde douchen heb ik de sondevoeding en het
systeem afgekoppeld van de sonde zodat hij heel gemakkelijk kon gaan douchen en hij kon het dan ook gewoon zelf doen. Hadden we gedaan wat eigenlijk de
bedoeling was dan hadden we op de thuiszorg moeten wachten en, zoals ze zelf later zei, dan had Marco op de een of andere manier met het hele systeem on de de
douche gemoeten. Al zeg ik het zelf ik ben er nu redelijk handig in, het wisselen van de voedingszak zelf wil nog weleens een knoeiboel worden als het niet
vlot genoeg gaat maar daar heb ik nu ook een oplossing voor gevonden. Met Marco zelf gaat het ook redelijk goed op dit moment, sinds dat hij uit het
ziekenhuis is heeft hij pas 1 keer overgegeven en dat was vanochtend. Eigelijk kwam dat waarschijnlijk door ons omdat moeders de vrouw thuis was vandaag liep
het opstart ritme die Marco en ik de laatste paar dagen hadden opgebouwd een beetje in het honderd en ging het allemaal een stuk sneller dan wij saampjes
waren gewend en dat viel niet helemaal in goede aarde bij Marco, althans niet voor zijn maag schijnbaar. Ach, morgen is zij ook wel aan dit schema gewend:)
Terug naar de index
Na een aantal dagen van stilte volgt hier weer een bericht omtrent Marco. De stilte volgde na het intakegesprek op 22-12-2004 met iemand van Buddynetwerk.
Deze man vertelde wat hij uit het verpleegoverdracht voor informatie gekregen had. Veel dingen wisten wij natuurlijk al, 1 ding vertelde hij wat wij nog niet
wisten, een levensverwachting van Marco waar wij van schrokken. De volgende dag hebben we gebeld met de neurochirug io, waar wij het ontslaggesprek mee hebben
gehad, om opheldering. Kort gezegd komt het er hierop neer dat men eigenlijk nog niet weet wat het totale plaatje van de bestraling is en hoelang de tumor zal
stoppen met groeien. Veder komt het er op neer dat als die tumor weer gaat groeien men niet weet of er dan nog behandeld kan worden. Wij hebben dit nu een
beetje verwerkt maar we weten nog steeds niet of Marco hier het besef van heeft, we laten dit voorlopig maar zo omdat hij eerst voldoende moet opknappen van
het huidige probleem. Heel langzaam gaat hij beetje bij beetje vooruit. Hij heeft gelukkig niet meer gespuugd en het eten gaat iedere dag, wel met moeite, wat
vooruit. Een boterham met een beker thee als ontbijt, tussendoor een beker melk met een sultana fruit biscuit, en veel water. Eerste Kerstdag kon hij gezellig
meedoen met steengrillen, na een paar stukjes vlees en een paar stokbroodjes zat hij vol, maar het belangrijkste was dat hij het gezelig vond. Tweede Kerstdag
hebben we nog maar een keer de steengrill gepakt en de restje opgemaakt. Marco at vandaag meer als gisteren. De dag na de Kerst was hij erg moe en heeft hij
een groot deel van de dag op bed gelegen. We moeten hem wel steeds activeren, want hij wordt met de dag stijver en klaagt over spierpijn. Dus, kom op, we
lopen de gang en de keuken op en neer, doen een paar kniebuigingen en doen wat oefeningen met onze armen. We zien toch wel dat hij weer behoorlijk veel
revalidatie nodig zal hebben om zich weer een beetje goed te kunnen gaan bewegen. Vandaag, 29 dec. was hij er aan toen om even naar buiten te gaan. Dit was
wel vermoeiend voor hem maar het is een goed middel tegen zijn stijfheid en het ging best goed, voorlopig gaan we dit dus iedere dag maar even doen.
Terug naar de index
Het iedere dag lopen is er dus niet van gekomen, het lijkt wel of het met de dag moeilijker wordt voor Marco om op zijn benen te blijven staan. Inmiddels is
hij wel weer 6 kilo aangekomen en zie je weer wat vlees aan zijn lijf maar de krachten komen niet echt terug, die lijken steeds verder weg te gaan. Enerzijds
is het ook wel weer verklaarbaar, hij komt weer aan maar zijn spierkracht groeit niet dus wordt het ook moeilijk om op je benen te blijven staan. Anderszijds
lijkt het wel of Marco steeds een beetje de weg kwijt is, hij geeft soms hele rare antwoorden of stelt vreemde vragen, vooral vandaag valt het op dat het
erger lijkt te worden. Soms lijkt hij ook weer suf te zijn maar het volgende moment is hij weer helder. Het enige positieve is nu eigenlijk dat hij weer
aankomt maar voor de rest is het voor iedereeen alleen maar moeilijk...
Terug naar de index
Vandaag ging het erg slecht met Marco zodat we via de dokterspost Marco met de ambulance hebben laten ophalen richting spoedeisende hulp. Daar heeft Marco nog
een CT-scan gehad. Op deze scan was te zien dat er een nieuwe tumor gegroeid was in het gebied van de kleine hersenen in de buurt van de hersenstam. Tevens
was er te zien dat er in de hersenkamers bloed zat wat betekent dat nieuwe tumor een bloeding veroorzaakt had en hierdoor was het zeker dat deze tumor een
uitzaaiing was van de oude tumor. Omdat dit alles niet te behandelen is, is dit het begin van het einde. De behandeling die nu gaande is, is gericht op het
verlichten van een eventueel lijden. Er is ook geen zicht op hoe lang dit nog gaat duren....
Terug naar de index
Gisteren zijn we 4 keer bij Marco geweest. De laatste keer in de nacht nadat we gebeld waren door de arts dat hij toch weer achteruit was gegaan. Vandaag zijn
we dus maar uit ons zelf rond 23:00 uur nog even langs gegaan en daar lag hij met open ogen stiekum te wachten dat wij weer langs kwamen. Heel helder, heel
erg bij. We hebben grapjes gemaakt, veel gelachen en leuke dingen tegen elkaar kunnen vertellen. We hebben elkaar welterusten kunnen zeggen want hij kreeg
slaap en een flinke nachtzoen kunnen geven. Als er bij zo iets ooit een goed moment zou kunnen zijn, laat het dan nu zijn, laat hem vredig inslapen en zo de
herinnering aan hem bewaren.
Terug naar de index
Heel opmerkelijk na de berichten van afgelopen zondag maar Marco lijkt te herstellen, heel langzaam, soms niet te merken maar toch zit er vooruitgang in. Zo
is ook de interpretatie van de CT-scan foto's door de diverse dokters opmerkelijk. Was er zondag nog sprake van een nieuwe tumor van 4 cm in doorsnee in de
kleine hersenen en bloed in de hersenkamers, zoals ons is uitgelegd aan de hand van de zelfde foto's. Nu lijkt dat weer niet zeker. Het bloed wel maar de
nieuwe massa in de kleine hersenen hoeft nu ineens geen tumor meer te zijn maar kan nu ook bloed wezen. Goed er moet wel iets zijn wat de bloeding veroorzaakt
heeft, dit kan groei van een nieuwe tumor zijn, een uitzaaiing van de oude tumor. Er heerst nu dus grote onzekerheid en de behandeling die ingezet was om hem
verlichting te geven die lijkt hem nu enigszins herstel te geven. Waar elke arts het wel over eens is dat is het feit dat Marco gaat overlijden maar de
stellige zekerheid van afgelopen zondag dat het snel zou zijn is verdwenen.
Terug naar de index
Vanmorgen om 11:00 uur zijn we nog even bij Marco geweest. We hebben, op zijn verzoek, zijn mond nog schoongemaakt en hem met een gaasje nog wat water kunnen
geven. Hij was heel erg moe en na ongeveer een half uurtje wilde hij gaan slapen. Hij was helder en kon nog aangeven wat hij wilde. We hebben welterusten
gewenst en hem gezegd dat we in de middag weer bij hem kwamen en dit was goed.
Om 12:25 uur werden we gebeld dat het zuurstofgehalte in Marco's bloed snel naar beneden ging en of we langs wilde komen. Om 12:40 uur stapte we over de
drempel van zijn kamertje en sliep hij net in. We troffen Marco in zijn bed aan zoals we hem verlaten hadden, hij is ingeslapen zonder pijn, zonder angst en
met een gerust hart!
Lieve Marco,
Een jaar lang heb je gestreden,
Nu is het leed geleden.
Je hoeft niet meer bang te zijn.
Slaap nu maar lekker en droom fijn.
We houden van je en zullen je nooit vergeten.
Terug naar de index
In al die tijd dat deze site bestaat heeft een ieder van u zo intens meegeleefd dat ik niemand de rouwbrief voor Marco wilde onthouden. Ook alle reacties die
wij mochten ontvangen via de site of via de e-mail waren altijd hart verwarmend, daar wil ik ook iedereen vanaf deze plek bedanken voor al deze reacties, ze
zijn voor ons een hele steun geweest.
Terug naar de index
We zagen er vreselijk tegenop, maar het is zo goed gegaan en het was zo mooi....Toen we vooraf gingen kijken of alles naar wens was en of de bloemen goed lagen, stond er voor het raam een pauw, te pronken met zijn verenpracht. We werden hier heel rustig van, het was voor ons een teken van het is goed zo, zelfs de pauw heeft afscheid genomen. Vroeger bij de vogeltuin bleef Marco net zo lang staan tot de pauw zijn veren had laten zien, hij heeft zelfs nog pauwenveren thuis gehad.
Er waren 12 kinderen van de Wilgenborgh, ze hebben kaarsjes aangestoken en tijdens de toespraak van Mieke stonden ze rondom de kist, bij het graf hebben ze sterretjes aangestoken.
Er heeft een leerkracht van Marco's oude school gesproken en zijn beste vriend, Leo de Leeuw hield ook een toespraak. Elly heeft ook gesproken en daarin vooral alle mooie herinneringen, waar we de afgelopen week met Marco nog hebben over kunnen praten, aangehaald. De muziek die gedraaid werd was Marco's lievelings muziek en paste bij de herinneringen. Hij hield van klassiek, van Enya en van Dorus(Tom Manders), ook het liedje uit de Efteling van De Indische Waterlelies (zijn mooiste sprookje) en het liedje van de Disney parade uit Euro Disney werden gedraaid. Het was echt mooi en het geeft ons het gevoel, dat we naast alle ellende van het afgelopen jaar, wat hij niet verdient heeft, we hem toch nog een begrafenis hebben kunnen geven, die hij verdiende.
Het was super druk, over de 200 mensen, dat gaf ons een heel goed gevoel en de kracht om deze dag door te komen.
Via deze pagina is het mogelijk om alle toespraken en muziek in de juiste volgorde te beluisteren, voor deze geluidsfragmenten heeft u wel Quiktime of het codecpakket van K_Lite nodig:
Muziek bij binnenkomst: The fifth van The Young Beethoven
Opening door de uitvaartleider: Opening uitvaartleider
1e spreker: Dhr. Mar Noordegraaf
Muziek: Enya met Anywhere is
2e Marco's vriend: Leo de Leeuw
Muziek van Marco's lievelings sprookje uit de Efteling de waterlelies: African beat van Bert Kemphert
3e spreker Marco's moeder Elly Verhagen
Mijn passie voor Dorus was ook overgeslagen op Marco en dit nummer vond hij wel een van de mooiste nummers: De Figaro parodie van Dorus (Tom Manders)
4e spreker samen met de kinderen van de Wilgenborgh: Mieke van der Meij
Muziek: The first van The Young Beethoven
Het dankwoord door Marco's moeder Elly Verhagen
Bij het verlaten van de aula werd Marco begeleid door de muziek van de Disney Parade welke toendertijd speelde bij de parade in Disneyland Parijs, Marco heeft daar een ongelovelijke leuke tijd gehad en hele mooie herinneringen aan over gehouden: Dancin a catchy rhythm (Disney parade)
